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【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その3】

1病弱名無しさん2014-07-01 08:01:04

下垂体機能低下症について一緒に悩みを相談、情報交換、その他…ほんわかスマイルで語り合いましょう。

前スレ

【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その2】

前々スレ

【腫瘍】汎下垂体機能低下症【前葉体】http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1158802571/l50

●難病情報センターより http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/123.htm

●万有製薬 メルクマニュアル医学百科より http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html

●特定疾患公費対象の申請方法

下記の手順で認可が下りれば、所得額によって医療費の助成が受けられます。

1、まずは上記難病情報センター、下垂体機能低下症に行って、臨床検査個人票をDLして印刷、かかりつけの医師に持って行きます。

2、医療機関により若干の差はあるようですが、書類完成までに約1〜2ヶ月かかり、できたら診断書料(約3〜4千円)を払って、ご自身の住所地域を管轄している保健所に持ち込み、若干の書類に記入し申し込みます。

3、保健所から、都道府県の審査会に提出され審査をうけ、対象認定されると、その旨、通知が来まして、「一般特定疾患医療受給者証」が送られてきます。

4、有効期間開始日もしくは交付年月日に遡って対象となるので、払いすぎた分の払い戻しを受けてください。なお、払い戻す際は、その期間の領収書が必要となる場合がありますので、ご注意ください。(無い場合は医療機関にご相談ください)

なお、詳しいことをご存じない医師もいらっしゃるかと思いますので、同、難病情報センター、下垂体機能低下症サイトの認定基準pdfもDL,印刷して持ち込まれるほうがよろしいかと存じます。

迷ったら、所轄の保健所の保険予防課に連絡してみましょう。ラチがあかなければ、厚生労働省の疾病課に問い合わせてもいいと思います。

電話 0352531111 内線 2981または 2355

関連スレッド

【下垂体】性腺機能低下症part3【視床下部】

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1378024453/

4病弱名無しさん2014-07-09 22:20:45

>>1乙

だが、その2まだ落ちてないみたいだ

あっちを使いきろう

5病弱名無しさん2014-07-13 13:39:43

>>4

ほんとだ、ごめんなさい

専ブラの調子が悪くて落ちたように見えてました

失礼しました!

ではあちらが埋まってから

9病弱名無しさん2014-08-24 20:58:56

【特疾】 下垂体疾患総合1 【内分泌】

とかどうですか

40病弱名無しさん2015-04-25 20:06:50

誰かACTH低下で抗うつ剤飲んでる人いませんか?抗うつ剤のレクサプロ15ミリ

飲んでるけど、ここ何か月か体調悪くてしよっちゅう副腎不全

起こすんだ。SSRは昔パキシルが合わなかった。

それはコートリル治療するまえなんだけどね。

今回はコートリル飲み続けてるから、ゆっくり合わなくなったのかなと。

41病弱名無しさん2015-04-26 01:36:49

>>40

ACTHというか全部低下しててレクサプロ20mg飲んでる

レクサプロ飲み始めて二年くらいたつから何もないけど、気になるなら精神科の医者に相談したらどうかな

副作用出やすいけど三環系とかもあるし

42病弱名無しさん2015-04-26 19:42:50

>>41

2年で以上無しですか。ありがとう。

レクサプロは高いけど副作用が少なくていいと

思ってたんだけど、ここ半年で15ミリにしてから

調子が悪くて、レクサプロを疑ったんだけど

やっぱ相談してみるよ。と言うか、下垂体機能低下症の

不安障害や鬱を理解してくれる精神科医って少ないよね。

54病弱名無しさん2015-06-30 07:52:52

事務職、地方公務員(正職員)

1日7時間45分の月〜金(原則)勤務(残業あり)

通院や、また具合悪くなって入院したり迷惑かけてるけど、なんとかしがみついてる。

(採用試験の時は、病気の件は話してある。)

宿直勤務・災害対応とかは免除してもらってるが、病気が見た目にわからないので、やっかみ言われることも…。

61病弱名無しさん2015-08-23 15:42:17

ageがてらに質問いいかな(長文)

スレ違いならごめん

自分は去年血液検査してACTHが1.0未満、コルチゾール0.2(他項目もHとLだらけ)で負荷検査入院したんだ

でも検査3日目でステロイド剤を長期服用していたことが分かって(自分もそれがステロイド剤と知らなかったくらいややこしい名前の薬だった)即服用中止、最低でも半年理想は1年断薬命令

もうちょっとで1年経つんだけどステロイド剤って急な断薬は勧めないってどの文献にも書いてて…

幸い命にかかわる症状は貧血以外ないんだけど(皮膚異常とか諸々はあるが)そういう診断ってするものなのかな…

医者なら離脱症状の危険性わかってる(実際に断薬の辛さは説明受けた)から慎重になると思うんだけど、信用していいのかなあ…

大きい病院の専門医だけど不安で仕方ない

62病弱名無しさん2015-08-25 16:59:44

>>61

副腎不全に陥ったらどうしたらいいんですかと聞いてみるとか。

あなたがいうようにいきなりの断薬は危険なんだけどね。

その専門医ってのも何科の専門医なの?

63病弱名無しさん2015-08-26 01:46:50

>>61

で、断薬してACTHやコルチゾールの値は正常になったの?もしくは副腎の回復傾向はある?

副腎皮質ホルモン剤を徹底的に調べまくればどこの専門医だろうが素人だってわかるもんだけどね

65病弱名無しさん2015-08-27 19:04:41

61です

>>62も>>63もありがとう

解決したんで報告を

もちろん内分泌内科の指導医だよ(病院も認定教育機関)

自分の場合は「長期継続」ではなくて「長期に渡って時々使用していた」(過去5年間の薬歴提出済)から

断薬は死ぬほど辛いけどショック症状は恐くないだろう、まずステロイドを1年抜いてからの数値を測らせてくれってことだった

自分の摂取していたステロイド量(内服も外用も)だと抜けたかどうかしっかり数値に出るのが1年だから、それまでACTHとかの検査してもあんまり意味はないらしい

話聞いてくれてありがとう

次の検査入院まで頑張るよ…

73病弱名無しさん2015-10-15 11:46:13

あーもういやだ毎日寝たきり

一日外出したら3日は寝込む

同世代が毎日楽しく充実して暮らしてる年代になにやってんだろう私

同じ病気でもちゃんと働いてる人もいて自己嫌悪

愚痴ごめんなさい

74病弱名無しさん2015-10-15 13:11:41

>>73

可哀想に。

同じ病気でもホント症状の巾が大きくありますよね。

ステロイド飲んでます・・?よね?

ちゃんと状態に合ってますか? 

75病弱名無しさん2015-10-16 00:56:05

>>74

コートリル朝2錠夜1錠飲んでいるのにこれでもう生きてるのが嫌になります

量の調節は主治医がこれでいいっていうので任せきり

医師に意見して嫌な思いしてことあるんで(その主治医じゃないけど)

77病弱名無しさん2015-10-23 10:43:14

>>75

男性なのか女性なのかわかりませんけど

私が主治医その他の先生から伺ったのでは、コートリルの一日量は平均で

男性なら2錠 女性なら1.5錠とききました。

その量を一日分2でと。

私は女なので朝1錠飲んで夕方に半錠飲んでいます。 もちろん体調悪いときは増量しますけど。

一日で3錠は多くないのかな?

あとコートリル以外は何飲んでるんで

79病弱名無しさん2015-10-23 13:09:18

>>77

19才女です

つい最近検査入院して細かく調べたけどこれでちょうどいいとのこと

ほかの薬は抗うつ剤(サインバルタ)と不眠持ちなので眠剤を何種類か

80病弱名無しさん2015-10-23 13:37:58

>>79

ドクターが細かく調べてくれてのことならそれでいいのかなぁ・・・・・・

毎日3錠も飲んでいたら太りませんか?

81病弱名無しさん2015-10-23 15:44:06

>>80

親身になってくれてありがとうございます

確かにここ1年で10キロくらい太った(元がガリガリだから標準になった)

けどどの薬のせいだか……

はやくなにかしたいです普通の生活送りたい

82病弱名無しさん2015-10-23 16:18:36

>>81

コートリルも太る原因だと思いますよ。

あと他のお薬も飲まれてるようですので、鬱のお薬の副作用かもです。

私もずっと辛くて毎日寝て過ごしていました。

身体に何十もの重りを載せられているようにしんどく、だるく毎日辛かったです。

薬が身体に合った量がわかるまでに何年もかかりました

92病弱名無しさん2015-11-25 02:07:01

普通の歯科で抜歯した人、どのくらいコートリルを追加しましたか?

親知らずではない奥歯を抜歯することになりそうなんですが、抜歯自体初めてで戸惑ってます

93病弱名無しさん2015-11-25 10:11:05

>>92

親知らず4本抜歯しました。

当日のコートリル倍量にして挑みました。

とくにどうと言うことはなかったです。

94病弱名無しさん2015-12-02 16:48:03

自己注射なんて全然平気だよ。

それより初めて打った時の感覚が凄すぎる、2,3日で

慣れるけど骨粗鬆、中性脂肪、コレステロールが半年で

正常近くになったが、それより疲れ難くなったのが嬉しい。

ステロイド飲んでると普通の歯科医は抜いてくれないので

通ってる大学病院で抜いたけど問題無しでした。

102病弱名無しさん2015-12-23 16:02:32

コルチゾールって市民病院レベルだとその日に結果が出なくて

2,3に後になるから難しいのかなぁ?

大学病院だと1時間だけど、この差って何だろう?

>>94

打てると良いね、効果は個人差が大きいと担当医は言ってましたが

自分の場合は効果がハッキリ出てるそうです。

104病弱名無しさん2015-12-24 09:55:13

>>102

1時間以内で結果の出る機械はあるっていうことっすよね

一般が持てるような機械はないのかな

3万円ぐらいでもほしい

一般が持つ血糖の機械と同じぐらいだと買いやすい。開発求む

108病弱名無しさん2016-01-02 15:58:33

正月に実家帰って親戚一同集まってから寝込んでるよ

無意識のうちに気使って緊張してるからか知らないけどこれのせいで毎年寝正月……最悪

109病弱名無しさん2016-01-03 12:35:21

>>108

コートリル増量はしましたか?それでもダメ?

110病弱名無しさん2016-01-03 12:49:43

>>109

しました

やっと少し体調戻ってきたよ

寝込んでるあいだにお正月のごちそうみんな家族に食べられちゃってたけどね……

111病弱名無しさん2016-01-03 19:58:43

>>110

わーん。来年こそは!とかいう私も危うくクリスマスを病院で過ごすところだった。

125病弱名無しさん2016-03-10 23:43:01

コートリル朝20夜10飲んでも全く安定しない

もう嫌だ

127病弱名無しさん2016-03-16 08:16:06

ちょっと気になった自分の事

・インシュリン負荷試験をしてから生理が40〜45日周期から

25日周期になったこと

・ぐったりしてやばいんじゃないかと思う気持ち悪い時が年に1度ぐらいある

コートリル一番小さいやつを半錠で、私はシャキーンとする

そして生理周期が35日ぐらいになる(普段より少し遅れる)傾向がある

必須な時に半錠で私は大丈夫なようだ。25日周期ほどだと、月経前症候群が

軽い分、何か身体の負担を感じる。必須と思うときは我慢せず半錠飲もう

これメモからコピペしに来て>>125読んだ お大事にしてほしい

134病弱名無しさん2016-04-07 02:54:47

最近隊体調悪くてしょうがない、一日中寝たきり

医者からは血液検査の結果見て今処方してる薬は適量だっていわれてるんだけど増やすと明らかに回復するんだよなあ……

はやく適量が見つかって安定して普通の生活送れるようになりたい

148病弱名無しさん2016-05-21 14:35:26

朝少しでも楽なように夜出来るだけなんもしないで横になってても翌日しんどくて休み足りないのか安静の害なのか何がなんだかわけがわからなくなる。

あと痴呆が酷くて日記書いててその日なに食べたかもなかなか思い出せない。

151病弱名無しさん2016-05-24 17:23:46

>>148

低ナトリウムになると物覚えが悪くなった。

調子が悪い時は半分でも4分の一でも補充してみたら?

149病弱名無しさん2016-05-23 17:13:05

血糖値と似た感じで測れるようにならないかなあ。

普段通り生活してても、数日調子が落ちて、あとは元気になるとか

そういう時に測って低かったらコートリル増やすとか対策とりやすいんだよなあ。

153病弱名無しさん2016-05-27 15:16:25

>>151

ありがとう。

自分は疲れても体調は特に崩したりはないし頑丈だと思うんだけど、ボーッとして痴呆のお爺さんみたくなっちゃうんだよね。 時々熱いとか寒いとかお腹すいたとか気持ち悪いとか身体が不快なんだけど何が原因か判断に迷ったりする。

時々様子を見てコートリル増やしてみます。

154病弱名無しさん2016-05-27 17:11:22

>>153

自分は低ナトリウムになりそうになると

ふくらはぎがだるくなります、そんな時はコートリル

補充して、梅干一個食べるとだるさが無くなる。

155病弱名無しさん2016-05-27 19:50:03

>>154

なるほど、そう言えば自分も晩になると時々足に少し違和感あるけどナトリウム足りないのかな。

梅干しは疲れにも良いみたいですよね。

161病弱名無しさん2016-06-01 06:09:35

>>154

私は成長ホルモン不全だけど、入院した時同室の人が術後低ナトリウム気味だったらしく、看護師に「売店で梅干し買ってきて食べて」って指導されてて、梅干しで塩分補給って本当に効果あるんだなと思いました。

159病弱名無しさん2016-05-31 19:44:28

>>149=>>155あたりへ

ビタミンD(カルシトリオール)と副腎コルチゾールは関連性があると

説明しているブログを昔みました

(北品川藤 ビタミンD 副腎 で検索で出るやつ)

まだ試していなかったら、ビタミンDを少し飲んでみて体調改善されるか、

体の様子をうかがってみてほしいです

156病弱名無しさん2016-05-30 14:48:32

はじめましてまだ検査途中の者です。

これから24時間蓄尿と下垂体のMRIを控えています。

今分かってる事は早朝空腹時検査で

コルチゾール7.8

ACTH 5.5

電解質の異常はないけど梅干しがやたら食べたいかな

身体が鉛の様でたまに過呼吸やパニック障害みたいなものが出現します

157病弱名無しさん2016-05-30 15:01:51

>>156

同じくらいの数値持ちです。コートリル飲んだら本当に楽になるけど、無理したら突然具合悪くなったりします。

165病弱名無しさん2016-06-05 11:39:53

>>157

返信ありがとうございます。

あれから脱力で救急車の世話になったり

確定検査前倒しでコートリル処方されましたが回復体感は少ないです。

重症型の喘息もあるので不安ばかり

来週に負荷検査など検査入院になりますが大丈夫かな(T . T)

185病弱名無しさん2016-08-04 22:18:45

ACTHとプロラクチン、TSHが基準値越してます

やはり下垂体に何かしらの異常がある気がするんですがどう思われますか?

186病弱名無しさん2016-08-05 00:27:37

>>185

低下症なら基準値より低いはずだけど?

188病弱名無しさん2016-08-05 10:05:31

>>185

下垂体腺腫のホルモン産生する方のじゃない?

187病弱名無しさん2016-08-05 00:37:52

>>186

レスありがとうございます

だとすると私の場合はどんな病気が考えられますか?

200病弱名無しさん2016-09-27 11:46:54

特定事項付きで保険に入れたし、住宅ローンも組めたよ

202病弱名無しさん2016-09-28 09:16:33

>>200

ちなみに何の保険ですか?民間の生命保険です?

自分は何社も断られてあきらめましたが

203病弱名無しさん2016-09-28 17:23:34

>>202

吉田羊さんのCMのやつです

見積もりよりも4000円ほど保険料が上がりましたが…

204病弱名無しさん2016-09-30 09:40:11

>>203

ありがとう。入れる保険もあるんだね。

でも4000円高くって月?年?の額ですか?月払い10000円が14000円だときついなー

205病弱名無しさん2016-10-01 18:54:21

>>204

月額です。

208病弱名無しさん2016-10-24 01:08:02

スレチだったらごめんなさい、他に該当スレが見付からなくて

ACTHがほぼゼロらしいけど指定疾患には該当しないらしい……

体がつらいつらい

209病弱名無しさん2016-10-24 01:59:14

>>208

単独欠損も特定疾患だよ。面倒臭がるのか分からんけど

特定疾患にするの渋る病院もあるから別の病院(出来れば

大学病院の内分泌科)に行くといいよ。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4018

210病弱名無しさん2016-10-24 04:40:33

>>209

ありがとう

内分泌科専門医(下垂体機能低下症についても扱ってる)に罹っててこれなんだ……

主治医は明確な病名言ってくれないしあきらめるしかないのかな

211病弱名無しさん2016-10-24 07:29:31

>>210

コートリルとか薬もらってる?

喘息なのに聴診器も当てないで薬出すアホ医者もいる

さっさと見切りつけて病院変えたほうがいいよ

214病弱名無しさん2016-10-24 14:01:36

そうですね

ここの人たちとは違うようなのでもう来ません

一丁前に病人面してすみませんでした

215病弱名無しさん2016-10-24 17:22:50

>>214

体が辛いなら薬もらった方がいいかもしんないよ

しつこいけど、病院は一つだけじゃないから

じゃー、達者でな

225病弱名無しさん2016-12-02 21:42:20

8年原因不明ののちコルチゾールと成長ホルモンでてないことが判明したけれど、

成長ホルモン重症型(0.04しか出てなかった)だけど、とりあえず無視されてコートリルだけ飲み始めたんですけど、

成長ホルモン注射してる人はどのくらいの数値だったか入れるべきと判断されたんですか?

あと、成長ホルモンいれたほうが体調よくなりますか?

228病弱名無しさん2016-12-05 14:37:02

>>225

自分は副腎のみ低値なのでこういう方のことに全く無知で、

でも似たような方のために、のちに何かわかったら書き込んでほしいです

226病弱名無しさん2016-12-04 21:49:24

最初からいきなり成長ホルモンも治療開始するケースってないんじゃないかな?

まずはコルチで安定させてからだと思う

227病弱名無しさん2016-12-05 14:20:37

北品川にある病院で、

12月17日(土)「副腎とステロイドの病気ーその予防から治療まで」参加無料のに参加してみようって方います?

自分は考え中…。

229病弱名無しさん2016-12-06 20:37:20

コルチゾールが低くて、指定難病申請している人います?

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089933.pdf

230病弱名無しさん2017-01-11 21:43:47

>>229

はい。もう五年?くらいかな?

235病弱名無しさん2017-01-30 22:24:01

>>229

私も230さん以上にACTHも、コルチゾールも反応せず、下垂体機能低下症と診断されました。

ACTHはインスリン負荷前6、反応MAX値で12

コルチゾールは負荷前5、反応MAX値6

でした。

現在難病申請中で結果はまだ来ていませんが、保健所の、方に通りますかね?って聞いたところ、重症度を満たしてるから通るだろうっと言われました。

私には重症度が何かわかりませんが、先生の書く指定の診断書をみてそう言ってましたので、医者に聞いてみたらいいのではないかと思います。

私はずっとグレーゾーンぐらいの値しか出なかったため、なかなか病気が進行するまで診断されませんでした。

早く診断されて体調回復出来るといいですね^ ^

231病弱名無しさん2017-01-30 12:51:11

>>230

負荷試験で下垂体機能低下などの診断ありますか?

それともACTHは高くコルチが低いですか?(こちらが、おそいお返事ですみません、すでにいないと思うので後日に見たとしても書き込み焦らないでくださいませ)

どれぐらいの数値変動があって難病申請しているか良ければ聞いてみたいです。

自分はインスリン負荷でどちらも正常まであがりますが、普段は6〜3のコルチゾール数値なので何かとなぞです。

232病弱名無しさん2017-01-30 14:09:35

>>231

ACTH欠損症のコルチゾールの平均値は3〜10でACTHは10〜20でしょうか。下垂体機能低下症の診断受けています。検査入院二度、負荷試験でCRH負荷でACTH無反応、インスリン試験でもACTH無反応でした。

233病弱名無しさん2017-01-30 20:45:59

>>232

ありがとうございます・・!そちらは、はっきりとした下垂体機能低下症なのですね。無反応だと、難病申請はしやすく

状態としては軽くはなさそうですね・・。

>ACTH欠損症のコルチゾールの平均値は3〜10でACTHは10〜20でしょうか。

自分は、一番最近はACTHが9台、コルチが3台。自分が平均値に当てはまっていたとは知りませんでしたー。でも負荷試験では正常まであがります。

ですが、書いて下さり知る事が出来ました。ほんとうにありがとうございます<(_ _)>

234病弱名無しさん2017-01-30 21:04:52

>>233

ごめんなさい、平均値というのは私の検査値の平均値です。ACTH〜pg/mlで、コルチゾール〜μg/dlの単位が同じでその数値なら、両方共とても低いです。

朝、安静時の採血でコルチゾールが10

以下ならコートリルを投与すると主治医は言ってます。ACTHは、コルチゾールが低ければ低いほど高値でなければ、下垂体か視床下部の反応が悪いと判断します。

たまに下垂体の専門医でない医者が早朝安静時の採血方法も取らず、検査結果の下限値の上限値のみの判断で済ましてしまうことがありますが、

それは間違いですので気をつけてみてください。

236病弱名無しさん2017-01-31 19:14:50

>>234>>235

詳しく、ありがとうございます。午前中にコルチ4、ACTH9ぐらいだった時がありますが午前中には基準値以内におさまることも

多いです(正午ごろにコルチ8、ACTH13ぐらいも時々ある)

ほんとにキツイ夜は、朝の2分の1以下なんてことになるのか?と一度17時ごろ測ってもらったらはじめて3台が出ました。

でもこの時は体は元気でした。コ—リル今一応もらえてます。でもインスリン負荷でドカンとACTHもコルチもあがったので

私はACTH欠損の診断は出ないと思いつつ、コルチはもっときます。本当にありがとうございました!

(インスリン負荷ではACTHは何百ぐらいかいったと思います。コルチは23ぐらい。全然正常まであがります。)

238病弱名無しさん2017-01-31 19:56:07

>>236訂正

一度17時ごろ測ってもらったらはじめて3台(コルチ)が出ました。

3度続けて書き込み失礼しました。

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