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【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】

1名無しの心子知らず2010-11-10 04:32:19

先天性、産まれた時は普通だったのに寝癖で変形した等でお悩みの方。

病院の情報や手術、矯正の効果もろもろ話しませんか?

ちなみにうちは寝癖で変形しました。

テーピングしてますが、効果のほどは?です。

27名無しの心子知らず2010-11-21 17:53:47

>>26

うちは>>1のように寝癖、向き癖で片方を下にしていて

ものすごくひどく変形してしまったんです。

しばらく気付かなくて、直そうといろいろやってみましたが時すでに遅しでした。

赤ちゃんて形が変わりやすいんですね。

上に手術の話が出てるので、うちも考えてしまいます…。

お気持ち、とてもわかります。

毎日辛いですよね。

24名無しの心子知らず2010-11-21 08:32:30

俺は先天性小耳症。

右耳は完全に潰れイモ虫のような塊になっていた。穴も完全に塞がった聾状態。

髪伸ばして隠していたが、女の子に間違われるのが嫌で丸刈りにしてもらった。そうしたらいじめられるようになってしまった。

11歳のころに学校の休みに合わせ3回に分けて手術。

1回目→大学病院にて耳の軟骨の代わりにするため一番下の肋骨を摘出、耳たぶの形にして埋め込む。ただし頭部に完全に密着した状態。

2、3回目→普通の形成外科にて上側と下側を2回に分けて起こし、耳たぶの裏側に相当する部分は太ももの付け根から植皮。

術後しばらくは寝返りうたないようにするためベッドの手すりに手を縛り付けて寝ていた。

トイレで目が覚めたがほどき損ねてこんがらかってしまい、恥を忍んで看護婦さん呼んだことがあるw

しばらくは眼帯ならぬ耳帯をつけガーゼや綿などで保護するとともに穴が塞がったり起こした耳たぶが寝てしまわないよう支えていた。

皮膚の元の場所が場所なので、第2次性徴を迎えると縮れた毛が生えるようになってしまった。

あと耳たぶの下のほうに妙なにおいのする脂の塊が溜まるようになった。

完全に固まるまでは体育は禁止。

OKでてからは柔道もやってた。

社会に出てからは耳たぶ見て柔道やってたのかと聞かれたっけ。

違和感抱かれないほどきれいに直すのは難しい。

俺の場合、手術はかれこれ20年以上前の話だから今はもっといい技術があるかもしれない。

残念ながら聴覚は取り戻せなかったけど、コンプレックスはだいぶ解消された。

奇形ってことでいじめてくるやつはいたけど、だいぶ強気に出られるようになった。

32名無しの心子知らず2010-11-22 08:16:26

>>27

26です。向き癖で耳が変形してしまったのですね。お耳の変形は

もう固定してしまったのでしょうか?

私は向き癖での変形には詳しくないのですが、成長につれだんだん

目立たなくなるという話も聞いたりします。

でも、もし手術となったら、やはりつらいですよね。

ちなみにウチは、3歳ぐらいで少し形を修正する手術をして、

小5位で本格的に形成手術をしていく予定です。

50名無しの心子知らず2010-12-12 02:01:49

昨日、嫁が出産しましたが、子の右が小耳症で穴が開いてません。嬉しいはずの出産が、家族みんな複雑な気持ちになりました。

この時間まで寝付けません。

外側だけは治るという希望は見つかりましたが

54名無しの心子知らず2010-12-13 12:47:33

>>50

私の子は小耳症です。

生後3か月で初めてかかった総合病院の形成外科の先生が言って下さった

アドバイスです。

昔から一定の割合で小耳症(第一第二鰓弓症候群)の子供は生まれている。

原因探しなどしないで普通に育てなさい。

手術する先生はネットで探しなさい。

あと、小耳症の子を産んで一番気に病んでいるのは奥さんだと思います。

言葉や態度で、一緒に育てていこうという気持ちを表現してあげてください。

120名無しの心子知らず2011-04-23 11:52:54

>>50

ここをブログやツイと勘違いしてない?

あなただけのスレじゃないんだよ?

55242010-12-14 22:46:46

>>54

>一番気に病んでいるのは奥さん

これは人それぞれ。

母に聞いたところ、これと言って辛かったことも配慮してほしかったこともなかったとのこと。

父をはじめとする周囲の人間のほうが深刻になっていたそうな。

その深刻さに、母は身内の死とか心臓のように命に関わる障害を考えていたため、いざ説明されたら耳たぶが潰れてた程度だったため拍子ぬけしてたという。

祖母の自伝で俺が生まれた時のことが細かく書かれていて、かなりショックで不憫だと述べていた。

しかし俺がわずかな音にも反応することと外科手術が発達していることで一応の安心はしていた。

(医師も親も、聞き取りのムラや音の方向といった問題は気づいてなかったか重視してなかった模様)

まあ、こういうケースもあるということで。

自伝の中で、神様は公平だから他の子にはない良いものを与えられている、誰にも立ちはだかる関所を乗り越えてゆくと書いていた。

叶っているかは微妙だが、案外ふてぶてしく生きていけるものだし親も祖母も喜んでくれてるんで、あまり深刻にならないのが一番だと思いますよ。

あと、俺の母も普通に育てなさいと言われたとのこと。

実際、これといって特別な配慮されていた記憶はナシ。

兄がいてそのノウハウをそのまま適用していた模様。

しかし、第一子が小耳だったら普通ってのがわからないから、そこんとこは難しいでしょうね。

109502011-02-12 19:22:33

今は耳のことなど忘れてきました。

子供の動作に一喜一憂する毎日で、ちゃんと成長するかのほうが心配です。

おヘソがピンポン玉みたいになってきた!(自然に治るらしいですが)。

産後2ヶ月目、やっと笑ってくれました!

皆さんのレス、勉強になります、毎日チェックしてます。

こちらは暖くなったら先生に診せにいくつもりです。

110名無しの心子知らず2011-02-13 00:20:13

>>109

これからもっともっと可愛くなってくるよ!

2ヶ月だったら微笑む感じかな?

今もたまらなく可愛いと思うけど

声をたてて笑うようになったら、本当にたまらない可愛さですよ。

産後2カ月は、出産直後より奥さんに疲れが出てくるころだから

パパの出番が増えますね。

112502011-02-19 10:00:41

>>110

レスどうもです。

小耳症は奇形だから、他にも合併症がないか心配なんですよね。

笑わないことも不安でした。

でもホントよく笑うようになってきました。

「ムニャムニャ」と意味不明なことを言って笑ってます!

124502011-04-28 07:41:37

>>120

誰もレスしないから保守のつもりだったんですけど。

特異な病気だから絶対数が少ないし、

毎日何かあるわけじゃない。

でも、不愉快なら保守やめます。

125名無しの心子知らず2011-04-28 09:03:45

>>124

保守しましょう。 あなたと全く同じ境遇です。

126名無しの心子知らず2011-04-28 12:43:33

>>125

禿同!

161名無しの心子知らず2011-09-17 11:11:37

手術をしない選択をする人は何割位いるんだろう。

162名無しの心子知らず2011-09-19 09:40:47

ノシ

手術しないまま36歳まで生きてきたよ。

私の場合は左耳が小耳で鼓膜も機能していない。

小さい頃に病院で検査して、形を整えることはできるけど

聴力は戻りません、って言われた(当時小学1、2年生くらいかな)

ちなみに姉も小耳で(こちらは右)手術した。

姉の方は聴力が少々あったようで、形を整えるっつーか

鼓膜への通り道を作った感じの手術だったらしい。

なので形は前よりマシだけどキレイな耳ではない。

聴力も人の半分くらいにしかならなかった。

ま、その失敗?を踏まえて私の手術はやめにしたらしいのね。

30年前だと形成術もそこまで進んでなかっただろうし、

全身麻酔してまでする手術だとは思えなかった、と母談。

長すぎるから分ける。

165名無しの心子知らず2011-09-22 22:41:54

>>162

本当にありがとう。

ご両親は耳について、どのように接していましたか?

幼稚園ぐらいになったら自分で気付くのか

親の方から「耳が小さいけど、気にしないでね」とか言った方がいいのか

まだ2歳前なんだけど迷ってます。

1661622011-09-24 10:35:50

お礼なんてトンデモございませんw

両親の反応…特にありません。

病院に連れて行ったのだから、親としてはどうにか

してやりたかったんだろうけど。

その病院帰りに「何もできないねぇ」と悲しそうにしていた

記憶が残ってるから、私自身がこれ以上親に対して耳の話は

しない方がいいのかな、と思ってたんだと思う。

>>165

聴力のあるなしに関わらず、物事をある程度理解できる年齢に

なったら教えてあげて欲しいと思います。

耳が小さいのも聞こえないのもひとつの個性。

聞こえない側が少し注意不足になってしまうので

(どうしても感覚が鈍くなるのです)

そこは本人が気をつけて生活する必要があります。

親御さんはいずれ一人で行動していくお子さんに

その部分を重点的に教えていただきたいな、と思います。

1671652011-09-26 22:01:36

>>166

すごく参考になったよ。

小さな耳も親にとったら愛おしいのだけど

物心ついた頃には話すようにします。

物事をしっかり考えれる子になるように

しっかりサポートしていきたいと思います。

171名無しの心子知らず2011-10-19 22:52:50

稀な例でしょうが、小耳症の耳介形成手術の1回目-肋軟骨を取り出すためにかけた全身麻酔から覚めず、危うく命を落とすところだったそうです。

自分は大人になって、無理して堅い耳を作らなくてもよかったんじゃないかと思った方なので、親御さんは手術適齢期になったお子さんと十分に話し合って決めていただければと思います。

174242011-10-24 23:40:25

>>171

メガネ使用の有無と、イジメを受けたかどうか、あと性別(女性なら髪で隠すことの抵抗は少ないと思われる)の違いによっても、耳介形成手術への見解は変わってくるかも。

185名無しの心子知らず2011-11-06 16:34:03

私は右耳が小耳症です。右の聴力はゼロです。そのため、右側から話し掛けられると、

ほとんど聞き取れません。「何か喋ってるなぁ」としかわからないんです。

他には、音源の方向がわからない事があります。

困っている症状は、みなさん、それぞれなんでしょうね。

186名無しの心子知らず2011-11-08 16:14:36

>>185さん

うちの子も右耳小耳症です。

右側から話しかけられると聞き取れないとのことですが、距離は関係ありますか?

子は3歳なのですが、2人羽織状態で右手で作業させる時など

(例えばはさみとか)どうしても右耳に話しかけることが多くなってしまいます。

それとも遠い右側からの時が聞こえにくいのですか?

あと、少し前に片耳聾のスレで話題になった論文で、右耳が聞こえないと言葉が

遅れたりすることがあるという内容のものがあったのですが、幼少の頃

そういうことがあったりしましたか?

その論文↓

http://s-ir.sap.hokkyodai.ac.jp/dspace/bitstream/123456789/381/1/56-1-kyoiku-16.pdf

耳鼻科でも質問したのですが、医師にも言語聴覚士にも、片耳でも関係ないと

一蹴されてしまいました。

実際ウチの子は言葉が遅いので色々と心配です。

187242011-11-09 00:03:03

>>186

ちょくちょく語ってる>24ですが、

近いからこそ死角になる。遠いと音や声が他のものに反射して健聴側の耳にも入ってくる。(あくまでも俺の場合)

近い場合はそれなりに声を小さくしてしまうから健聴側まで届かない。けど距離を取ってそれ相応の声量にしたら失聴側と健聴側での違いが無くなるってのもあるかも。

2人羽織状態だと聴きとりづらいでしょうね。

>医師にも言語聴覚士にも、片耳でも関係ないと一蹴されてしまいました。

片方だけでも健聴なら問題ないって認識が一般には根強いし、なまじ両耳アウトの人を多く知る人なら尚更そういう認識になってしまうでしょうね。

俺自身は言葉が遅いといったことは…あったのかな? 見た目にばかりとらわれててそこらへん無頓着だったような。

今度機会あったら親に聞いてみます。

201名無しの心子知らず2011-12-21 03:59:06

素人の私が今後期待するのは、義手等を制作している会社が正常な側の耳をレーザースキャンし反転させたデータに基づき完全に対称的な形の義耳を制作する。

そして医師が耳のあるべき位置を平らにし、皮下に磁石か何かを入れ、義耳を装着する。

想像ですが、このような形が最もリスクの少ない無難な方法だと思います。

このような意見は耳介形成手術に命をかけている医師には到底理解出来ない事だと思いますが、手術を受けた私の素直な感想は以上のようになります。

手術を受けた後のとても大事なデメリットは、耳のワイヤーのためMRIが受けられない事です。

これは将来的に何か検査をしなければならなくなった際、幾らか支障が出てくると思います。

例えば本人が意識を失っている間に勝手にMRIを撮られてしまったら大変な事になります。

また、幾らかのデメリットとして、肋軟骨を取るので胸部が左右不均衡になり上半身裸になった際に見かけがとても悪くなります。

あと軟骨を取った胸部に何かが少し強く当たったり押さえられたりすると痛いです。

追加で、手術で側頭の血管をいじるためか、冬場に寒い所にいると側頭がとても痛みます。

耳介形成手術を行った事や片側が難聴だという事は成人になって仕事を選ぶ際に少なくとも制限が出てくる場合があります。

そういう問題も予測しながら勉学等を頑張り、あまり耳が問題とならない仕事に就くという方法もあるので、このような事を見越して教育・成長なさっていくのならあまり大きな問題とならない気がします。

211名無しの心子知らず2012-01-28 08:37:20

質問age

小耳症のお子様をお持ちの方、この時期マスクはどうしてますか?

専用のマスクが売っているのか、自作マスクしてるのか…

私は自作してますが『これだ!』というマスクが作れず

売っているのなら買いたいのですが…

皆様どうされているのでしょう?

212名無しの心子知らず2012-01-29 00:04:23

>>211

答えではなくて質問なのですが

211さんの手作りマスクはどのように作ってるか知りたいです。

子供はまだ2歳前なので、マスクはさせたことがないのですが

今後の参考にしたくって…

後頭部にゴムがまわる感じですか?

うちの子は埋没で、ひっかける部分がないです。

2132112012-01-29 16:18:51

>>212

市販のマスクを買い、左右の耳にひっかける所を輪ゴムでむすんで繋いで

>━<

こんな感じにして、かぶせるように装着させてます。

うちは女の子なんで輪ゴムに髪の毛がからまるorz

次は髪の毛くくるゴムで作ってみようと思うのですが

ゴムの部分を切って

=□=

こんな形にしてから紐なりゴムなり継ぎ足して

上の紐と上の紐、下の紐と下の紐を後頭部で結ぶのも

アリかな、と。(医者の手術時のマスクのように)

どのみち市販のマスクを改造しなければならないので結構手間ですね。

説明下手ですみません。

2152122012-01-31 16:40:24

>>213

図解、とてもわかりやすくてありがたいです。

やっぱり後頭部にぐるりとまわす必要があるんですね。

221名無しの心子知らず2012-02-06 22:01:15

外耳道閉鎖で耳の形成手術(永田法)を受けた人いますか?

私は結構後悔してるんですが、皆さんは満足されてるんでしょうか?

親のためにした手術で自分の中では親孝行に位置付けてるのですが。

222名無しの心子知らず2012-02-07 08:17:49

>>221さんは永田先生の手術の永田法で後悔しているのですか?

それとも他の先生の永田法ですか?

237名無しの心子知らず2012-03-20 12:39:18

こんな所で無責任にレスするのもなんですが、悪い事は言いません、形成手術は止めておいた方がいいですよ。

ちなみに荒らすつもりはありません。

238名無しの心子知らず2012-03-20 21:02:01

>>237それはあなたが決めることではありません。

手術して良かった、しなくて良かった、しないほうが良かった…いろんな人がいていろんな考えがあるのだから。

それはそれで一人の意見として聞くにしても、根拠も述べてないのにただ単にしないほうがいいと言って小耳症ご本人や親御さんの不安な気持ちを煽らないで。

239名無しの心子知らず2012-03-20 22:05:12

>>238

根拠は以下参照。

この他にも皮膚のトラブル等色々あります。私も経験者本人なので関係の無い人間ではありません。

医者は自分の手術に自信の無い雰囲気なんて見せるわけないでしょう?絶対に大丈夫だ。良い耳だ良い耳だと言うに決まってます。

ですがそれは先生の前だけでの話です。世間に出たらそんな事何一つ同情や考慮等してくれません。

私はその事が一番の問題だと思っているのでやらない方がいいと言っているのです。

現に小耳症は障害者手帳の発行対象にもならないのに、片側難聴というとても不便な形で生きていかねばならないのです。そこに形成手術をすると自分で自分の首を絞めてしまう事になりますよ。

>>200

>>201

>>203

>>206

240名無しの心子知らず2012-03-21 03:14:38

体験談などでリスクは散々調べあげた

愛する我が子のことだからそれくらいのことはとうの昔にやってる

245名無しの心子知らず2012-03-22 10:45:08

234です。

>>221 >>239 さん

>>24 さん

形成手術のメリット、デメリット、どちらも聞くことができるのは本当にありがたいです。

形成外科では、確かに成功した写真しかみれませんから。

>>240さんのように、いろいろ調べなくてはいけないな、と思います。

ネットで見ると、小耳症の会みたいなものをひらいてくださっている方もいらっしゃるみたいで、

小耳症で生活をしていて思うことや形成手術を実際受けた方の感想とか

いろいろなお話を伺いたいです。

それでどちらの意見も踏まえて、手術を受けるか受けないかは、息子次第です。

今のところ、手術を受けるのに適した時期が、耳の大きさと胸の軟骨の状態で8−10歳くらいといわれていて、

まだそんな幼い時に決断をしなければいけないことが切ないな、と。

親の私がかわってあげたい!って思っても所詮無理な話で、

横で一緒に考えて、応援してあげることしかできません。歯がゆい。

これから6〜8年の間に、更に技術が進歩してくれるといいな。(>>226さんのとか)

それも注視していきたいです。

今のところの正直な心配は、埼玉の先生、息子が手術する時、かなりお歳を召されているのですけど、

だ、大丈夫ですか?ということ…。

後継者とかいらっしゃるのかな?

長々とすみません。ROMに戻ります。

267名無しの心子知らず2012-05-27 09:43:49

ところで、現行の障害認定制度で小耳症が適応とならないのはおかしいと思うのですが、皆さんはどんなかんじに思われてますか?

268名無しの心子知らず2012-05-27 16:01:32

>>267

小耳症(奇形)というよりは、片耳が聞こえないという聴力の問題の事ですか?

やはり手足の奇形とは異なりますよね。そもそも耳は動かす器官ではないですし。

目も片目が見えないというのでは障害者には認定されないですよね。

障害者としてレッテルを貼られるのではなく、障害とまではいかないけど、

日常生活に不自由がある者という何か区分のようなものを作って、

そういう者を雇用すると会社に特典があるような仕組みが

出来たらいいよなぁ…なんて勝手に思ったりしています。

269242012-05-27 23:07:55

>>267>>268

奇形によって生ずる機能不全に焦点を当てて考えるべきですね。

四肢とか内蔵とか。

さて、片耳の失聴ってのは、現行の制度上の障害者と健常者の間のグレーゾーンに位置します。

福祉の対象にはならないが、実際問題として生活や就労に色々な支障がある。

既に書いたかもしれないけど、私は障害者を雇用するノルマの達成には繋がらない一方で聴覚の不備からくる事故のリスクは健在ってことで、クビになったり採用断られた経験があります。

何かを成し遂げる際に、健常者にはないハードルが立ちはだかります。

これは福祉の対象となる障害者と比べれば低いが容易に乗り越えられる高さではなく、しかも障害者には用意された踏み台がこちらにはない。

こういう状況です。

こちらにも、同じとまではいかなくても高さに応じた踏み台は欲しいなと思うことはあります。

しかし…。

今でも一定の規模の企業には福祉の対象になるレベルの障害者に対して雇用の義務が課せられ、その義務を達成できない企業にはペナルティがあったりします。

>何か区分のようなものを作って、 そういう者を雇用すると会社に特典があるような仕組み

これに相当するものなのですが、これは職場に様々なひずみを生むことになります。

ペナルティと特典というアメとムチが振るわれたうえで行われる選考が公正となるでしょうか?

コネや七光りによって採用されるのと大して変わらないような気がします。

はたして、自分はその職場に必要とされている、自分がやってる仕事は社会に役立っている、そんな自負を持てるでしょうか?

親御さんの立場だったら、自分の子がそういう状態で就労してるとしたら…?

289名無しの心子知らず2012-07-25 00:05:12

11ヶ月の息子は生まれた時から右耳上部が埋没してる。

聴力は問題ないからか聴力検査の時とかも指摘されてはないけど、

生まれてすぐに気が付いたからたまたま近くにいた助産師さんにきいたら、そのうちちゃんとした形になるから気にするなって言われた。

そうは言われても気になるから、旦那に調べて貰ったらほっといても出てこないと分かった…適当なこと言わないで欲しい。

2ヶ月の時に近所の形成外科に行ったら、とりあえず矯正器具を付けて(自作しろと言われたので旦那が色々調べて作った)様子見になった。

息子の状態なら矯正でダメでも簡単な手術で済むけど、低年齢だと全身麻酔のリスクがあるから部分麻酔で済む小学生低学年頃に手術したら良いと言われた。

矯正器具は4ヶ月あたりで自分で外すようになって、以後は何でも口に入れるから使用を中止。

今まで埋没に気付いたのは私と旦那と私の母親(産後1ヶ月世話になったから)だけだからあまり気にしないようにしてる。

来月から保育園に通うので、マスクやお面は普通には付けられませんと提出書類で申告したけど、未満児だからかスルーされた。

園のホームページで食育なのか、マスクして調理してる画像があったから…そのうち直面するだろうなと思ってる。

なんとなく、埋没耳のことで人に言いようもなかったから、取り留めなく書かせて貰いました。

294名無しの心子知らず2012-09-11 22:55:48

>>289

もう見てないかもしれないけど…

うちの2歳半は両耳埋没で、最初に聞いた助産師の反応が同じ。

先生も「聴覚に問題ないから〜」と言うのと、

他に不安があったので無事に出産したことであまり考えてなかった。

2か月頃に小児科の先生に「紹介状書くよ」と整形外科を進められて受診。

矯正器具は先生が自作して、親が調整したよ。

うちの子は軟骨自体が小さい為の埋没なので、手術は難しいみたい。

新生児の頃の耳を見てる人には「出てきたよ」と言われるけど…

やっぱり小さいと思う。

サークルとかでお面かぶる時は、事前に頭部で支えるように工夫してるけど、

耳は関係なしにお面が邪魔くさいのかポイッと捨てられた。

幼稚園になったらメガネバンドを買う予定。

成長とともに、耳の事を気にすることがなくなってきた。

295名無しの心子知らず2012-09-12 00:58:15

俺も今は気にしなくなった〜

成長や病気を心配するので精一杯だよ。

熱ばっかり出すからさぁ

307名無しの心子知らず2012-10-05 12:14:43

>>294,>>295

>>289です、今更ですが書き込みありがとう

今は1歳1ヶ月、保育園に入れて職場復帰したら日々の忙しさに紛れて耳のことを気に病む余裕が今は無くなったかも

今日は正に発熱でお休みだし…

ただ、園での様子をこまめにHPで教えてくれるので、年長クラスがマスクつけて調理してる画像とか見るとドキッとする

直面したら、工作裁縫スキルを発揮してがんばるよ

297名無しの心子知らず2012-09-23 21:30:57

難聴で小耳〜の赤ちゃんです頭のCTはなんの為にとるのですか?また必ずしも撮らないといけないのですか?

301242012-09-24 22:39:35

>>297

耳だけではなくアゴの形成にも影響が出る場合がある。

私の場合、術後の経過を見るためCTを撮った結果、顎が湾曲し物凄い出っ歯になってることが判明。

付属の歯科を紹介され矯正を受けることになった。

たぐい稀なる症例のためタダでいいからサンプルとして治療させてくれって言われたw

中学2年のときから始めて高校出てからもしばらく続けていた。

もっと小さいうちから始めていればよりスムーズに矯正できて、様々な面でメリットがあると思う。

302名無しの心子知らず2012-09-25 02:21:26

>>301

今は歯並び、顎の形共に問題ないのですか?

303242012-09-25 07:07:15

>>302

顎そのものは変わらず。元々見た目や生活には影響なかった。

影響出るレベルなら外科手術も必要だったかも。

成長期過ぎてしまったからなんで、成長期の前ならまた話は違うかもしれない。

歯並びは下の前歯がちょっとズレてる。

全体的に歯を前に前にと送り出す力が働いてる模様。

顎も歯並びも不自由感じるほどではないので放置してるが、メンテは重要と思われ。

噛み合わせってのは様々な点で重要。

矯正のおかげかどうかは不明だが肥満体も顔つきも引き締まったし、風邪ひきにくくなった。

前歯でモノを噛み切れるようになったから食べ方も綺麗になった。

子供のころ、客先で巨大な巻きずしを出され、海苔をうまく噛み切れずボロっと崩壊させるという粗相をやらかしたことを思い出したw

315名無しの心子知らず2012-12-07 10:46:53

子供がもうすぐ一歳です。

右耳小耳症で外耳道閉鎖。

生まれてすぐは、思い悩んで一ヶ月近くまともに眠れなかった。

今は元気にたっちやハイハイしてくれてる。もう、あんなに悩むことは少ないかな。また保育園とか行き始めたら違った悩みが出て来るとは思うけど、それはその時に考えれば良いや。

今まさに悩んでる親御さんもいつか、大丈夫って思える時がくるから乗り越えて欲しい。

近くに同じ耳の子がいると本当に心に余裕が出来るから、なるべく情報集めて欲しい。

316名無しの心子知らず2012-12-07 12:05:03

>>315

中耳炎にならないようにこまめに耳鼻科へ。

318名無しの心子知らず2012-12-07 14:21:16

>>316

はい!鼻水多い時とかも行く様にしてます。インフルエンザシーズンはいる前に一度いかなきゃいけませんね!

でも、二月に総合病院で検診だから行かなくてもいいのかな?

みなさんはどれ位のペースで耳鼻科行かれてますか?

3193162012-12-07 15:06:58

>>318

うちは不覚にも治りの悪い中耳炎になってしまって

チューブいれました。

320名無しの心子知らず2012-12-07 17:12:15

なんとタイムリー。

昨夜、子が突然耳が痛いと大泣きし、今朝耳鼻科で麻酔なしで

鼓膜切開されてしまいました。もちろん大号泣。

その後、耳垂れ拭くの大変…。

こまめに耳鼻科に行けば中耳炎ってならないものなのかしら?

339名無しの心子知らず2013-03-06 13:26:07

外耳道の形成手術からかれこれ9年近く経ったけど、いまだに汁?みたいなのが出てくる・・・

そういう人っていませんか?

340名無しの心子知らず2013-03-06 15:14:50

>>339

なかなか当事者の書き込みは少ないけれど、誰か答えてくれると良いね。

右耳小耳症の子持ち。 外耳道の形成手術はしないって聞いたけど

親としては耳形成の他に外耳道も出来ないものかと日々思ってます。

341名無しの心子知らず2013-03-06 23:02:54

>>340

レスありがとうございます。

自分も右耳小耳症で外耳道閉鎖でした。

耳形成には満足してますが、外耳道の方は正直やらない方が良かったかな、と思っています。

汁?のこともそうですが、聴力に大した変化もなかったので。

子供ながらに親に大金を使わせた罪悪感から、術後の聴力検査は当てずっぽうでボタン押してたので、聴力は上がったことになっていますが・・・

あくまで自分の場合は、なので話半分に聞いていただけたらと思います。

3433402013-03-07 14:39:01

>>341

こちらこそ体験を聞かせて頂き感謝しております。

親としては出来る限りの事をしてあげたいと思うばかりです。

しかしながら(まだ小さいので手術はだいぶ先ですが)耳形成に関しても

不安に感じることばかりですが、341さんが満足されているということは

非常に参考になりました。

3793772013-09-08 22:25:25

耳のつく場所、大きさ、形が違っていて、

また、健全な方の耳が比較的大きめなので違いがより際立っています

388名無しの心子知らず2013-09-12 20:10:39

子供のためを思って、とか、良かれと思ってとか、こういう文言は免罪符のように使われますよね。

でも、体は子供のものですよ。

メスを入れた体と一生向き合っていくのは子供です。

今すぐにしなくてはならない手術ではないし、技術革新もあります。

子供が嫌だというのなら、もう少し成長してから聞いてみるという判断を自分の親にはしてほしかったです。

397242013-10-27 00:19:29

工作機械の見本市に行ったところ、様々な機械の中にハンディタイプの3D スキャナというものが出展されていた。

ハンディ型3Dスキャナ「Artec」の製品案内です。簡単な操作、カラー画像の取得、高精度でスムーズなスキャニングが可能な3Dスキャナです。「Artec」3Dスキャナは、実在するモノを誰でもどこでも手軽にバーチャルモデルとして取り込め、幅広い分野において3D化するためのバーチャル空間への入り口として利用されています。

この機器でいろんなものを撮影して即座に三次元のデータにしてコンピュータ上でいろいろやったり、いま話題になってる3Dプリンタに出力できる代物。

複雑な形状のもののほうが上手く取り込めるそうで、ためしに俺の正常な側の耳を撮影してもらったら1分くらいで精密な3次元データがパソコン画面で再現され、グリグリと自由自在に動かせた。

この技術は医療分野にも適用されてるとのこと。

時間なくてあまり詳しい話は聞けなかったけど、正常な側の耳をスキャンして、コンピュータをちょいちょいと操作して反転させて細かい修正して、形成手術のために埋め込む人口骨やエピテーゼが即座にできるようになるのかな。

398名無しの心子知らず2013-10-30 19:30:45

>>397

すごいこれ

488名無しの心子知らず@無断転載禁止2015-02-15 10:53:15

元気に

515名無しの心子知らず@無断転載禁止2016-08-21 17:17:33

家族が小耳症で横浜市大で10年前から3度オペを受けました、故、荻野先生の下で前川医師によって作られた耳は、家族でもどちらかわからないくらいの出来です。

516名無しの心子知らず@無断転載禁止2016-08-22 08:00:24

>>515

へぇ-! 出来に関しての情報はさらに少ないので参考になります。

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