「ん~、知らない人は今まで損してたってこと?」 はい、今まで普通に利用していた人は損してます。今回「無料でさら…

MDS 骨髄異形成症候群

1治りたい師2012-02-11 15:07:07

難治なMDSについて、情報交換しましょう!

17がんと闘う名無しさん2012-06-30 14:13:24

MDSはやがて白血病を発症するようになるけど、今は治療薬も出てきているからね。

しかし、MDS自体の治療は難しい。完治は移植しか今はないね。

27がんと闘う名無しさん2012-12-28 23:47:57

MDSと診断されてビダーザを8クール投与しましたが、

血液の値は確実に正常値に向かってます。

根治には移植するしかないようですが、ビダーザでかなり

押さえ込めば移植の成功率も上がるようです。

医師、看護師も一生懸命頑張ってくれてるので、孤独に

闘ってるという絶望感が無いのが救いです。

28がんと闘う名無しさん2012-12-29 15:47:09

>>27

RAEB?

30がんと闘う名無しさん2013-01-05 18:25:01

>>27

ビターザ投与の治療費はどれくらい掛りますか?

29がんと闘う名無しさん2012-12-30 21:30:50

>>28

そうです。抹消血の芽球はビダーザの投与前後で変わりますが0.7〜2.0ぐらいです。

31がんと闘う名無しさん2013-01-06 07:00:58

血液検査代とかモロモロ入れて1クールで額面90万円ぐらい。

3割負担で30万円前後。高額医療補助で、実質負担4万円ちょい。

あとは自分が加入している医療保険やらがん保険による補填次第

ですね。

32がんと闘う名無しさん2013-01-13 12:06:44

>>31

ありがとうございます。

高額ですね。

37治りたいし〜2013-04-14 16:49:29

骨髄異形成症候群は言葉が難しすぎる。

もっとわかりやすい表記にしたらどぉ。

効く薬あるの? リゴサチブ ??

38がんと闘う名無しさん2013-05-24 01:16:18

mdsです。

ビターザ投与を予定しています。

大阪のどこかでセカンドオピニオンを聞きたいと思っています。

いいところがあればお教えください。

40がんと闘う名無しさん2013-06-04 13:37:51

>>38です。

ネットでいろいろ検索し、腹を決めました。

今のがん治療は意味がないと・・・いろいろ意見はあるようですが。

自殺ではないのですが、抗がん剤で苦しむくらいなら自滅しようと思います。

悪化してどうにもならなくなったら、死んでいくと・・・。

39がんと闘う名無しさん2013-05-27 00:44:39

これ、余命どんくらいなの

自分65歳なんだけど医者も一年の治療予定しか言わん

一年以内に死ぬならやることやっておきたいんだが

41がんと闘う名無しさん2013-06-15 17:12:37

>>39

タイプや分類、IPSSのリスクは何処に入るか、

血球の数値、治療予定では何をするか、

等の情報が何も無いんじゃ、誰も答えようが無いと思う。

44がんと闘う名無しさん

こちらのスレに統合されたのかな?

白血病・骨髄異形成症候群(MDS)

47がんと闘う名無しさん2013-09-28 01:09:19

そりゃ不安でしょう

MDSにも色々なタイプがあるけどね…

52がんと闘う名無しさん2016-10-07 17:07:58

お前らまじで骨髄移植で治るって思ってるん??

MDSの疑いかけられて有名なMDSの専門の医者に話聞いたら骨髄移植したら社会復帰はまず無理ですって言われたんだが、、、

「骨髄移植した患者のブログ見たことありますか?」って言われて、「あれ大体2〜3年で更新が途絶えてるのがほとんどなんですが、そういうことです」って言われた

54がんと闘う名無しさん2017-03-02 07:23:26

>>52

O先生かな?

大学病院の血液関連のシンポジウムなんかも聞いていますが、彼以外の医者は体力あるうちは移植を勧めるのが当たり前的な感じですよね。

いったいどっちが正しいのか悶々としながら経過観察すること早5年

55がんと闘う名無しさん2017-03-07 12:40:22

ビダーザはMDSで他の合併症がある人は使ったらだめ

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