「ん~、知らない人は今まで損してたってこと?」 はい、今まで普通に利用していた人は損してます。今回「無料でさら…

脳のリンパ腫

1名無しさん@お腹いっぱい。2008-09-11 21:38:31

情報交換の場を作りました。

2名無しさん@お腹いっぱい。2008-09-12 09:43:59

>>1

ご苦労様です。

17がんと闘う名無しさん2008-09-28 11:46:18

>>16

とりあえず自分の好きなもん食ってみ(勿論生系除外)

俺はラーメン&ごぼう天うどん食ってるだけでこの頃幸せ。

単に治療したりお迎え待ったりしてもつまんねーし、今更病について専門用語ひけらかしてグダグダ語り合うのもうすら寒いし…

出来る範囲で楽に生きてみ。

34がんと闘う名無しさん2008-12-16 03:50:18

みなさんインフルエンザの予防接種は受けられましたか?

おいらは主治医と製薬会社と相談のうえ断られました

ただでさえ免疫力が落ちてるのにどっこもいけなくて(家から出ると人ゴミ)家に軟禁状態だぁ

この間も痙攣発作が起こったばかりなのに気がめいるよ

愚痴スマソ

44がんと闘う名無しさん2009-03-26 19:00:00

母がこの病気になりました

メソトレキセートが効かず放射線にシフトしました

放射線治療受けた方いますか?

45がんと闘う名無しさん2009-03-28 22:39:32

>>44

父が受けましたよ。

55がんと闘う名無しさん2009-04-04 22:03:44

>>45

うちの親は同じくらいの年齢で発症しましたが、

抗がん剤が効いたので、後のQOLを考慮及び

放射線は再発に備えて、やりませんでした。

その後3年、海外旅行に行ける位に回復しています。

57がんと闘う名無しさん2009-04-08 20:27:32

>>56

>>55みたいになれば良いな。

58がんと闘う名無しさん2009-04-12 22:25:38

うちの親もこの病気ですが、全体照射50グレイで消えて退院したけど

5ヶ月で再発し、再入院し保存治療中で4ヶ月苦しんでます。

MTX大量投与はやってないです。

59がんと闘う名無しさん2009-04-13 22:08:11

>>58

保存治療ってどんなの?

60がんと闘う名無しさん2009-04-13 22:57:14

>>59

保存治療はグリセーオールの投与だけです

そのほかは対処療法です

61562009-04-18 15:40:53

この病気にかかってる方に質問です

長文失礼します

母がこの病気で、前までは病名すら伏せていたのですが

病名や再発する事や数的にはこの病気の人が少ないという事も教えました

そしたら一気に意気消沈し始めました

今、放射線を受けていて毛も抜け始め余計にダメです

脳手術してるので右手は麻痺、右足にも震えがあり

リハビリも必要なのに何もやらず、ダメだとしか言いません

「もう治らない」「もうダメだ」「この病気は日本であたし1人」

とか言い始め、もう何もやる気を起こそうとしません

こっちがノイローゼになりそうなぐらいなんです

何と言ったらいいんでしょうか?

少しでもいいのでアドバイスください

62がんと闘う名無しさん2009-04-19 00:24:21

>>61

全然 回答とかじゃないんだけど

「手術」したんだ、、、?

めずらしくない?

この病気って、手術しないよね?普通は。

63がんと闘う名無しさん2009-04-19 01:55:10

>>61

脳圧亢進を軽減する為に、腹腔内シャントでも造設したのかな?

放射線治療が奏効すれば、いますぐどうこうと言うわけでもないと思う。化学療法もあるし。

完治は望めないかもしれないけど、症状を軽減する手段ならいろいろある。

もっと主治医とはなしあったら?疑問点はどんどんぶつければ不安も軽減すると思うけどな。

64がんと闘う名無しさん2009-04-19 12:28:07

>>61

放射線は再発(必ず短期間でする)時の救援治療のために残しておきたいところだが

どのくらいあてるのでしょう?

メソトレキセートはやらないのか?

最初は化学療法メインでしたほうが理想だよ

65562009-04-19 12:59:11

皆さんありがとうございます

>>62

最初グリオブラストーマを疑われ手術を行いました

>>63

シャントはしていません

主治医の先生も色々と言ってくれるんですが

何も聞こうとしないんですよね

>>64

4週間で40グレイほどです

メソトレキセートはやったんですが

効果がなく、むしろ腫瘍が大きくなったんです

79がんと闘う名無しさん2009-04-26 21:59:22

本当なら、すごい話だね。

本当ならだけど。

医者の世界の特許って何?

治療法のことかね。

80がんと闘う名無しさん2009-04-27 00:46:33

>>79

特許のことはよく知らない

独自の方法っていうことだけかもしれないし。。。

3年目の人は直接の知り合いだからいろいろ聞いてるけど

再発のことは 主治医にはほとんど言われてない

毎月診察は行くけど、MRIなんて1年にいっぺんしか撮ってないし。。

再発しないって言いきられてるわけじゃないけど、主治医もあまり考えてないみたいだし、

家族も考えてないし、もちろん本人も再発しないというかもう治ったって思ってる。

だから、まったく落ち込んだりもしないし、気楽な感じだよ。

その人の家族とも話したけど、病気がはっきりわかった時点で主治医が、

「これなら大丈夫。良くなりますよ」って言ってくれたって。

ただね、5年以上の人は知らないけど、

3年目の人は、もしかしたらもともとその病気じゃなかったんじゃないか?って疑問があるんだよね。。。

私の個人的な素人考えなんだけど。

そういうことってありえないかな?誤診ということになるけど。。。

良性の腫瘍にメソトレキセート投与したらどうなるのかな?

とにかく、嘘じゃないのよ。本当に現実にその人は元気だよ。

81がんと闘う名無しさん2009-04-27 01:49:42

横から&携帯で失礼します

>>80さん

その知り合いの方手術していないということは 開頭生検による病理組織の診断してないですよね?

で、血液とか髄液とかの検査も異常なしだったんですよね? どうやってリンパ腫って診断できんたですか? 画像診断だけですか?

うちの家族は開頭生検で確定だったから、みなさんそうかな?と思ってました

参考までに教えていただけますか?

82がんと闘う名無しさん2009-04-27 02:40:12

>>81

開頭しなくても腫瘍細胞の生検は可能。

あなたの場合はグリオブラストーマ等の疑いで手術に至ったのかもしれない。

いずれにせよ、リンパ腫の予後を決定付けるのは腫瘍細胞の組織型。

MTXの静脈注射で治癒に至る症例なんて例外と考える方がいいだろう。

全脳放射線照射も受けないで完治もしくは寛解状態に入るなんて、神様に感謝すべきだろう。

83802009-04-27 11:49:06

>>81

生検はしたって聞いてる。

頭に小さい穴を開けて、そこから。

その時に、薬を入れるチューブをつけた。

良性だったらチューブは外すけど、もし悪性だったらそこから薬を入れるからって。。。

それで、結局そこから薬を入れることになった。

今もそのままになってるよ。

一応、再発した場合に備えて。。。。

最初病院に行った時は、99%良性って言われてたんよ。

それが、途中からもしかしたら違うかもしれないって話になったみたいで

詳しく検査したんだって。

ところでMTXの静脈注射じゃないよ

頭に直接注射したんだよ

そりゃあ点滴もやっただろうけど。。。

84がんと闘う名無しさん2009-04-27 19:17:48

MTX直接投与

ハイリスクだなw海外で実施されてるようだが、かなり限定的だな

国内ではがんセン、各拠点病院ともに行われてない

85がんと闘う名無しさん2009-04-27 21:38:20

>>84

そんなことないよ どこでもやってるでしょ

だって、この病気になったらその治療法って決まってるじゃん

がんセンのHPにだって そう書いてあるよ

それでダメなら 放射線とかガンマナイフとかを考えるんでしょ?

転移性の場合は知らんけど。

86がんと闘う名無しさん2009-04-27 22:28:31

>>85

どこでもなんてやっていないだろwww

がんセンのHPをよく見直してみろ。

決まってるじゃんって・・・

俺には>>83の言うとおり、静脈注射としか

読み取れないが。

88がんと闘う名無しさん2009-04-27 23:51:40

>>86

ごめん どこでもじゃないみたいだね

その病院では、そうだって話だったみたい。。。

とにかく、静脈注射だけじゃなく

頭からも注射してたんよ 今でも頭にコブみたいのあるよ。

チューブの「ふた」だって。

その人がそれをやったのは、「各拠点病院」ではないってこと?

でも有名な大きい大学病院だよ

ものすごいチーム作って治療にあたったって話だよ

それで 最初にそのチューブを入れる時に何か仕掛けをしたらしいんよね

本人が医者から聞いたって言って教えてくれた話で また聞きだから

イマイチ詳しくはないんだけどね。

なにしろ、本人は気楽なもんで、医者の話なんてろくに聞いてないんよ

ところで、主治医の話では5年再発がなければ完治って言っていいと思うって言うんだけど

再発が「必ず」するもんだとしたら、時間がたてばたつほど再発に近づいてるってことじゃない?

必ずいつかは再発するっていうものなら そういうことよね?

だけど、その医者の言うことは逆じゃない?

5年たてば完治ってことはさ、これだけ再発しなかったんだからもう治ったよっていう意味だもんね?

本人にも家族にもその説明だし、主治医的には自信持ってるように思えるよ。

89がんと闘う名無しさん2009-04-29 12:13:00

リツキサン髄腔内投与は臨床試験で福井大学とかでされてるようだが

かなり限定的だし通常は受けられない治療

90がんと闘う名無しさん2009-04-29 15:37:08

静脈注射と併用で、オンマヤ槽を頭蓋内に留置して、

そこから適宜薬剤を頭蓋内に投与する方法は、

大阪医療センターで積極的に取り組んでいるようですね。

92がんと闘う名無しさん2009-04-29 20:07:57

>>90

>>89は単なる一般論を述べているだけであって

君への意見具申じゃないんだよ

ずいぶんと過剰反応だなwww

特許をとってるだとか決まってるだとか言い切っておきながら、

何か反論されるとすぐにそうかもって折れる。

いったい何が目的なんだろうね。

94がんと闘う名無しさん2009-04-29 23:58:19

>>92

なにかおかしいかな?

そりゃあ折れるよ 違うよって言われれば。

だって素人だもん

自分が間違ってたらそれを認めるのに何か問題ある?

特許の話も詳しくはわかんないし

最初 決まってるっていったのは、主治医からそう説明受けたからだよ

よその病院でもどこでも同じだと思っただけ。

特別な方法だなんて言われなかったんだもん。

特別なのは、そのチューブを入れる時に細工したその方法らしいけど

頭に薬を注射すること自体は、標準的治療だと言われてやったんだよ。

別に目的なんかないよ

ただ その治療で3年も5年も元気な人がいるって話をしただけで。。。

あえていえば、少しでも参考になればいいし

望みが出てくるなぁって思う人がいればいいなってだけ。

こんなこと嘘ついたって仕方ないし なんの得もないよ

だから、違うよって言われれば折れるよ

よその人のことは知らないしよその病院のことも知らないんだから

誰かが「必ず再発する」って言ってたから

「必ず」なのかな?って思っただけだよ

そこから始まっただけ 元気な人いるよって。

95がんと闘う名無しさん2009-04-30 00:12:55

>>94

そこまで言うなら病院名を公表してほしいですね。すごい名医がいるので

直接投与は標準的な治療ではありません。

それから、この病気で生存5年はかなり長い方です

高確率で再発します。半年程度で。

97がんと闘う名無しさん2009-04-30 16:44:14

どっかで見たようなデータをいちいち発表しなくてもいいよ

そんなことここに来る人なら大体分かってるだろ

何こんなとこで言い争いしてんだ

>>94のような人がいるってだけでもとても勇気づけられるよ

98がんと闘う名無しさん2009-04-30 19:34:35

この病気なんか少ないんだから、見たようなデータしかないのは仕方ないだろ。

>>94の情報が本当なら、勇気づけられるだけでは終わらせたくないんだよ。

もっと言えば、診てほしいんだよ。どこの病院なのさ!!

つーことです。

100942009-04-30 20:16:26

>>98のレスを見ないで書き込んでしまった。。。

98さんは >>92さんとは別の人でした?

だったらごめんなさい

診てほしいって。。。診断は確定してるんですか?

102がんと闘う名無しさん2009-04-30 20:49:48

もうちょっと書くと、

足のふらつきまっすぐ歩けない−>医者へ−>脳神経に行きなさい−>MRI検査−>小脳テント上下に多発

生検−>B細胞確定−>ステロイド大量投与−>放射線50グレイ予定−>化学療法しないの??−>照射8回目終了

病院のLANから書き込み。もう寝るOrz

104がんと闘う名無しさん2009-05-03 23:11:30

>>102

レスが遅くなってすみません。

病院の件ですが、ここではやはり言えないので

ちょっと手間ですが、自分で問い合わせてみてください。

東京23区内の中でも、中心部にある大学病院。

誰でも知っているくらい有名です。

5本の指の中には入ると思います。

そして、脳神経科ではありません、血液内科です。

メソトレキセートの髄腔内投与を行っているかを、聞いてみてください。

他の方の話では、やってるところはないということだったので、

やってると言ったら、そこしかないということになると思います。

あなたの場合にその治療法が合うのかどうかは、

私にはまったくわかりませんが、

もし、今の病院よりも納得のいく治療が受けられて、

いい効果が出たら 私も嬉しく思います。

どうしてもその病院を見つけることができなかったら、

もう一度ここで声かけてください。

ここに公開しないで、あなただけとやりとりできる方法を

考えましょう。

106がんと闘う名無しさん2009-05-10 08:27:33

必ず再発する。

152がんと闘う名無しさん2011-10-06 17:08:32

この病気って少なすぎてネットでも情報があまりないね。

154がんと闘う名無しさん2011-10-14 00:50:10

自分もこの病気です。

この病気で入院していた時、

この病気で治療してる人は自分のほかに2人居ると

看護師さんに教わりました。

(この病気、他にも患者さんがいるんだ)と思いました。

私も、今は案外安定して生活しているのですが、

後遺症もあります。

私の場合は、なんだか記憶力が落ちたような気がする。

滑舌が悪くなって、しゃべりが詰まってしまう。

という感じなのですが、一般生活するのには問題ありません。

他にも色々情報交換をしたいですけど、難しいですね。

1551432011-10-15 18:43:38

>>154

腫瘍ができた場所が似てたのでしょうか?父と同じような状況ですね。

しゃべりづらい、言葉が出てこない、疲れやすい(よく寝る)そんな感じです。

後は腫瘍が脳の左側にできたので、疲れた時には右半身がふらつく、とか。

再発防止の意味でも、疲れをためない、免疫力を高めておく、というのがよいのかもしれませんね。

218がんと闘う名無しさん2015-12-28 13:07:12

>>214

211でないですが、208さんのその後が気になっておりました。

再発もせずにお元気そうで何よりです。

そして、何よりも励みになる書きこみありがとうございます!!

228がんと闘う名無しさん2016-03-03 16:53:51

脳にはリンパ節もリンパ管もないらしいな

231がんと闘う名無しさん2016-03-05 04:30:29

>>228

昨年発見されたよ

医学・科学は目覚しい進歩をとげ、人々は人間の体について隅々まで研究・調査し、もう知らないことなどないと思われていた。 だが2015年、米バ

232がんと闘う名無しさん2016-03-06 23:36:36

>>231

記事読んだ。勉強になった。

何年後かには教科書に付け加えられたり、日本の大学でも研究対象になるのかな?>脳のリンパ菅

233がんと闘う名無しさん2016-03-20 21:30:59

その先生の話では殆どの癌は重曹で治るそうです。

余命数ヶ月といわれていた肺がんの患者さんは、この重曹で救われ既に15年生きているとおっしゃってました。

自分は話半分で聞いておりましたが、敢えて抗癌剤は必要ないということでした。

何故抗癌剤が使われているのかというと、医薬品が世界中で儲かるらしいからです。

現にその証拠資料や海外の資料まで沢山見せてくれました。

実際に全ての癌が重曹で治るというのを証明したイタリアの学者が発見し発表したところ、暗殺され現在は軍に保護されているみたいです。

ほんとにこの重曹で癌が治るならあの抗がん剤はなんだったのでしょう。

抗がん剤は、体を痛め、高いお金を払い、寿命を縮め寸前の病気が治ったとしても、可能性として抗がん剤を打ったが為に、癌リスクが更に上がってしまい、更に癌のリスクを高めてしまう。

234がんと闘う名無しさん2016-03-21 14:10:14

>>233

暗殺され軍に保護、って、意味が分からん。

死体を祭っているのか?w

237キキちゃん2016-06-07 22:27:35

今日、母(67才)が脳原発の悪性リンパ腫の可能性が高いと言われました。

まだ現実を受け止められずにいます。

あんな元気だった母が突然、うまく話せなくなりました。

市内の病院から県内の大学病院への転院を進められました。私は東京住みなのですが、セカンドオピニオンを得るために、東京でも病院を探せればと思っています。脳原発の悪性リンパ腫に強い病院はどこか分かる方いらっしゃれば教えて頂きたいです!

ネットで調べても専門用語が難しく困っていました。皆さんのレスを見て仲間がいるんだ、と少し心が落ち着きました。まだ分からないことだらけなので、色々勉強して少しでも母の役に立てるように頑張ります!

これからも何かあったら相談させて頂きたいです。

238がんと闘う名無しさん2016-06-08 21:17:31

>>237

僕は国立国際医療研究センターという病院で治療しました。

余命3ヶ月と言われましたが抗がん剤治療と放射線治療をして退院してから2年が経ちました。

この病気は血液内科での治療が適していると思います。

参考になるかは分かりませんが少しでも力になれればと思い返信させていただきました。

頑張りましょう!

244がんと闘う名無しさん2016-06-14 23:20:38

>>237

家族が東京女子医大で治療しました。

再発もしましたが、また治療し、

発覚からかれこれ9年になりますが

何とか元気です。

最後の治療からは2年過ぎました。

物忘れとかあるし、いろいろ弱ってしまったけど

でも要介護1で、たいした世話はいらないです。

他の方も言っているように進行は早いです。

他の病院を探している時間はあまりないと思います。

ただ最初が肝心ということもあると思うので

難しいですね。

でも希望はあると思うので

頑張ってください。

いい治療が受けられることを祈っています。

241キキちゃん2016-06-12 10:22:55

>>238

返信ありがとうございます!

239さんのお気持ち、とてもありがたいです。

治療がうまくいかれているようで本当に何よりです。

貴重な情報、家族とも相談して検討させて頂きたいと思います。ありがとうございます。

ケースバイケースだとは重々承知していますが、また治療のことなど相談させて頂けると、ありがたいです。

暑い日が続きますが、患者の皆様、ご家族の皆様、どうかご自愛ください。

頑張りましょう!

245キキちゃん2016-06-15 19:45:11

>>244

返信頂き、ありがとうございました!

やはり、東京女子医大は症例が多いのですかね。

何とかお元気に過ごされているということで、本当に何よりです!そういうお話を聞けると、これからの母の治療に希望を持って立ち向かっていけそうです。ありがとうございます。がんばります!

現在は、都内の病院でやっと生検術が終わり、結果待ちの状態です。進行が早いというのを本当に感じました。

243さんも仰ってましたが、皆さんにもお聞きしたいのですが、化学療法と放射線のベストミックスというのは、病院によってだいぶ違ってくるのでしょうか?それとも、この種類にはこの治療と決まってしまうものなのでしょうか?(年齢などにもよると思いますが)

また、免疫力を高めていくための食べ物やサプリなど実行されていたことがありましたら、教えて頂けたら嬉しいです。

249がんと闘う名無しさん2016-06-17 22:25:07

ガンマナイフの設備が有る病院と連携できる

所もお勧め

250がんと闘う名無しさん2016-06-20 01:59:10

>>249

脳リンパ腫にはガンマナイフはやりませんよ。

女子医でもガンマナイフは受けられるけど

一回もガの字も出たことないです。

結局、見えてる腫瘍だけを叩いても意味ないってことだと思います。

キノコとかカビの胞子みたいなもんだと言ってましたよ。

だからやるなら全脳照射になると思います。

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