「ん~、知らない人は今まで損してたってこと?」 はい、今まで普通に利用していた人は損してます。今回「無料でさら…

IBD★クローン病の人集まれ★Part155

1病弱名無しさん2016-07-09 14:14:17

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。

あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜

クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に

慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※

頭のおかしな人には気をつけましょう!

難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。

頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。

頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。

荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。

ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。

荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。

次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ

IBD★クローン病の人集まれ★Part 154 ・2ch.net

6病弱名無しさん2016-07-09 15:46:26

>>1乙

助成金受けてるけど月1通院で年間10万は軽く超える

これに関しては確定申告できるのかな

35病弱名無しさん2016-07-20 21:56:50

ロペミンを飲んでたけど、狭窄ができてしまうと飲めなくなるんだよね。

ロペミンを飲んでいても水溶便の回数が減るってていどだけどね。

36病弱名無しさん2016-07-20 23:22:05

>>35

狭窄があるとロペミン飲んじゃダメなの!?

近々手術しないといけないくらいやばい狭窄あるけど

毎日朝晩ロペミン飲んでるけど・・・

37病弱名無しさん2016-07-20 23:29:20

>>36

お腹の動きが弱くなるから、私は詰まる原因になったりするんだよね。詰まらなくても狭窄の手前が渋滞しすきでパンパンになるかな。

ロペミンは量を減らして一錠よりすくない状態で飲んでたりしたけど今は無理かな。

狭窄と下痢止めの関係?は、他の患者の言うことより自分の感覚でコントロールするしかないと思うよ。あと主治医と相談してね。

38病弱名無しさん2016-07-20 23:32:39

>>36

あと私は在宅で高カロリー輸液をやってるから、エレンと食事じゃ管理できないレベルの狭窄だと思う。

その辺りの違いもロペミンを飲む飲まないに影響あるんじゃないかな。

39病弱名無しさん2016-07-20 23:42:53

>>37 >>38

親切に回答してくれてありがとう。

こないだ小腸造影したら1番狭いところで5ミリって言われました

近々外来なので主治医に聞いてみます。

近々大学病院でオペ予定なんですが、大学病院でオペするのって

4回目にして初めてなんだけどどうなんですかね?

実名出しちゃダメかもだから伏せるけど普通の総合病院との差というか

意見が聞きたいです

75病弱名無しさん2016-07-23 18:59:21

>>38

1100から2000位かなぁ

スタート時間と睡眠時間でばらばらになるね。

52病弱名無しさん2016-07-21 12:45:06

>>39

大学病院でオペするのを極端に嫌がる人っているよ

私が参加してる患者の会でも、群馬大学の事件を指して、大学病院は派閥争いがあって閉鎖的だから避けろと言われてる

もっとも、クローン病の場合IBDに詳しい医者が居るか否かのほうが重要とも聞くので、私はあんまり気にしてない

大腸の狭窄切除するため腹腔鏡の手術したのも、大学病院だった

51病弱名無しさん2016-07-21 12:16:49

>>49

ここで病院の質まで聞いても有効な回答は得られないと思うよ。

執刀医のレベル差もあったりするし(術後のデータで表れてる)、今の担当医を信じて転院してみたら?

53病弱名無しさん2016-07-21 13:40:19

今度、横浜市民病院を紹介してもらって手術予定だけど

杉○先生と小金○先生に任せておけば間違いないかな?

59病弱名無しさん2016-07-21 22:31:22

>>53

うん、間違いない。

ただ、トイレは狭い。。

67病弱名無しさん2016-07-22 14:41:09

>>59

どっちかの先生にやってもらったの?

二人とも還暦ぐらい?だから老眼とか

ちょっと心配だけどやっぱり腕は間違いないのか。

61病弱名無しさん2016-07-22 00:39:23

福大〇紫は昔から手術があまり上手とは言えないし

ICUでの術後の管理も良くないので、刑事事件になったりして

地元での評判はちょっと、 内科は普通なんやけど

62病弱名無しさん2016-07-22 09:44:17

>>61

マジカ

まあ手術なら長崎から東京にいつも行ってるから

関係ないけど

65病弱名無しさん2016-07-22 12:52:29

>>62

遠くに行き過ぎ 長崎医大あるのに。あそこは優秀

66病弱名無しさん2016-07-22 14:02:08

>>65

だってクローンも毎日かっさばいてる病院のほうが安心じゃん

長崎はただの田舎だよ

68病弱名無しさん2016-07-22 18:18:25

>>67

杉田は偉そうな感じ

69病弱名無しさん2016-07-22 19:37:21

>>68

とりあえず手術だけの付き合いだから

偉そうでも一番腕のいい人がいいんだけど

そこらへんは誰も分からないよね。。

横浜市民が日本一と聞いたけど

あまり上手くない先生に当たったら嫌だし

初手術だから緊張するわ。。

7600642016-07-23 19:10:37

>>75

エレンタール4pでは置き換え不能なんですか?

どーしても、主治医がポート埋め込みを承諾してくれなくて。

そりゃ前回はポートの経験が殆んど無い病院でやって、感染を起こして抜いたのだけれど。

確かにエレンタール4pでは足りない、5pなら良いかなと思うけれど、残存小腸が吸収しない。

困りますよね。

77病弱名無しさん2016-07-23 19:47:13

>>76

自分が通院してる病院だとポート専門外来というものがある

78病弱名無しさん2016-07-23 22:37:09

>>77

抗ガン剤向けですかね…痛ましい

79病弱名無しさん2016-07-23 23:30:23

>>78

主治医を説得してください

129病弱名無しさん2016-08-03 18:31:16

愛媛大地域消化器免疫医療学講座・竹下英次准教授

愛媛大はアミノ酸化合物・ペプチドの一種「炭酸脱水素酵素1ペプチド」を使った治療を目指し、動物実験を進めている。

130病弱名無しさん2016-08-03 21:39:27

>>129

>>竹下准教授は「道は長いが、治癒への道筋を探りたい。自覚症状がある場合はすぐ受診を」と呼び掛けている。

研究してくれるのはありがたいけど、なんか「道は長いが」って言い回しがぐさっとくるなあ

いや、もちろん治らないのは理解してるし、原因解明みたいなニュースが今まで何度もあったけど全部実用的じゃなかったのも理解してる。

けど心の奥ではもうすぐ治る病気になるんじゃないかっていう期待がどこかあるんだよね。

しかしまあ基礎研究的な部分はここ10年なんも進歩してないようにかんじるがどうなんだろう。

132病弱名無しさん2016-08-04 14:17:44

>>130

これさえ対処できれば全て解決なはず。

何故、進展がないんだ?

クローン病や潰瘍性大腸炎の原因となるたんぱく質を神戸大学の研究チームが発見したと報道されました。この発見は、クローン病や潰瘍性大腸炎の根本治療に向けた大きな発見です。近い将来、治療可能になる可能性さえ見えてきたのです。

133FC3S ◆ULESWAWm8Y 2016-08-04 15:21:07

>>132

完治とか、根本治癒とかw

患者をナメるなと言いたい!

一般人はまだ『治る』というコトバを使いたがるんだな。チャンチャラ可笑しいぜ。

144病弱名無しさん2016-08-10 18:40:19

クローン病に伴う肛囲複雑瘻孔、開発中のCx601が有用/Lancet

 クローン病に伴う肛囲複雑瘻孔の治療薬として開発中の同種異系脂肪由来幹細胞の懸濁剤Cx601について、第III相二重盲検プラセボ対照無作為化試験の結果、有効性、安全性が確認されたことが、スペイン・Centro Investigacion Biomedica en Red Enfermedades Hepaticas y...

クローン病に伴う肛囲複雑瘻孔の治療薬として開発中の同種異系脂肪由来幹細胞の懸濁剤Cx601について、

第III相二重盲険プラセボ対照無作為化試験の結果、有効性、安全性が確認されたことが、スペイン・Centro Inve… [続きを読む]

145病弱名無しさん2016-08-10 18:42:51

>>144

続き読めなかったけど、まじ期待やわ

俺痔ろう以外は回盲部にちょこっと潰瘍跡があるくらいで他は健康そのものだから瘻孔なくなったら健常者とあんま変わらない

日本で治験はまだ先かねー?

148病弱名無しさん2016-08-12 01:19:48

>>145

治験の詳細が掲載されてる

150病弱名無しさん2016-08-13 19:33:14

>>148

なんだよ、馬鹿顔!

166病弱名無しさん2016-08-20 12:45:08

>>150

162病弱名無しさん2016-08-18 18:32:29

【再生医学/免疫学】ヒトiPS-NKT細胞の抗腫瘍効果を生体内で示すことに成功 iPSを用いたがん免疫療法の実現へ大きく前進 ?2ch.net

167病弱名無しさん2016-08-20 21:22:02

>>166

誰かコイツ、シメろよ!

腹立たしいったら、ありゃしねぇ。

174病弱名無しさん2016-08-28 01:49:34

>>166

175病弱名無しさん2016-08-28 01:52:16

>>167

177病弱名無しさん2016-08-31 06:50:30

借家でいいよ、無理すんな

186病弱名無しさん2016-09-02 02:18:45

>>177

昔、これが破談の原因だったんだよね、。

その後時を経て、自分だけ住む家が欲しいので

団信出したが、やっぱりダメみたいだったからやっぱり

ショックだ。

13年位手術してないのにな。

188病弱名無しさん2016-09-02 09:43:01

>>186

以前出したデータで断られてるから再度出しても厳しくてなかなか通らないよ

189病弱名無しさん2016-09-02 11:27:44

>>186

生命保険付きの莫大な借金を負うことを結婚の条件にする女は結婚相手としては大ハズレじゃん

世の中のほとんどの女の方がもっとマシなはずだから、君が金融リテラシーを身に付けて相手に共感してもらえばいい

190病弱名無しさん2016-09-02 13:22:08

団信なしの住宅ローンもあるよね。

色々と条件があった気がするけど。

価値観の合わない女をハズレとか言うのやめようよ。そんな見方したら基本的に病人だってハズレだよ。

191病弱名無しさん2016-09-02 15:51:16

>>190

価値観が合わないのがハズレなんじゃなくて、自分の価値観に合わせることを結婚の条件として求めてくる女(男)がハズレ

病人がハズレなんじゃなくて、結婚の条件で病人を除外する女(男)がハズレ

193病弱名無しさん2016-09-02 21:29:10

>>188

>>189

>>190

当時厳密には相手の親に反対されたんだよねえ。

まっとうな(?)ローンが組めない男と、これから先やっていけるのか?と・・。

今は、実は既にその親の年齢に近くなっているんだけどな。

確かに親の言い分も分からなくはない。

でも、やっぱりへこむよ。

192病弱名無しさん2016-09-02 17:43:21

>>191

自分に都合よすぎない?

二つ目は、病気で除外しないのが当然ってこと?

194病弱名無しさん2016-09-02 23:59:48

>>193

そんなことだろうと思ったよ、価値観が高度経済成長期だね

金借りるか家借りるかで合理的な方を選ぶだけなのにな

209病弱名無しさん2016-09-07 11:00:40

バルーン拡張の名医、教えてくれ

211病弱名無しさん2016-09-07 13:03:29

>>209

テレビで出てた先生巧そうじゃないの藤田保健衛生大学病院って言ってたよ

調べて

224病弱名無しさん2016-09-07 16:20:45

>>211

そういえばあの病院、前に潰瘍性大腸炎の治療法として便移植が行われているって

テレビで取り上げられた時も、あの病院であの先生が処置してたわ。

便移植が出来る病院は日本では6つくらいしかなくて、そのひとつがあそこだから

手術の腕はわからんけどIBDに強い病院ではありそうだな

214病弱名無しさん2016-09-07 14:03:52

S字結腸でもカーブのきつい所でも、ダメ元でやればいいじゃない。

どうせ手術になるなら、破れても何の損もないだろ?

ただそういう条件だと外科医が手術なしで

ずっと待機になったりで、実現は不可能なんだよな。

だがもしできれば、全国から殺到する。大儲けできるよ。

聖路加とか、大金払えばやってくれるだろうか?

「どうせ切っちゃうんだから、試しにバルーンを!」

誰もが1度は思う、理想の病院だよな。

216病弱名無しさん2016-09-07 15:04:21

>>214

アホだなあ

破れたらそこから腹膜炎発症して患者の命に関わってくるんだよ

腹の中に便が漏れて膿が出て、手術の手間もリスクも何倍にもなってくる

病院だってそんなことしたくない

217病弱名無しさん2016-09-07 15:12:29

内視鏡医「先生!破れちゃいました!!」

準備していたすぐ隣の手術室に運ばれて、外科医によってすぐに手術が開始された。

この数分の間に腹膜炎になって死ぬわけねーだろバ〜カwww

219病弱名無しさん2016-09-07 15:22:07

>>217

すぐ破れたってわかったらそこから緊急手術に移行出来るけど、腸の裂け目が

小さくて医者でも気づきにくいケースがあるの。一晩置いて患者が急に発熱して

CT撮ったら漏れてたから緊急手術になったってケースもある。ソース俺

ついでに体内に便が漏れた時点で腹膜炎確定だから、上手く洗浄出来ても患者は

高熱出して3、4日は苦しむ羽目になる。俺は一週間ぐらい意識が朦朧としてた

230病弱名無しさん2016-09-07 23:52:01

>>219

そう!破れたら絶対まずい。一緒に入院していた仲間が死にかけた。

すぐではないけど、破裂後に手術して腹膜炎になって意識不明、

がんばったけど、凄かったな、。

先生も家族も「死」感じさせていたからなあ。

226病弱名無しさん2016-09-07 21:10:33

>>224

ベッド数1200床もあるみたい 大きい病院だね 自分が通院してる病院の2倍ある

233病弱名無しさん2016-09-08 08:03:36

>>224

>>226

そこでは手術はKONO-S式吻合法でやっているけど

これから手術するなら、やっぱり狭窄になりにくい、S吻合が正しい選択だよね?

234病弱名無しさん2016-09-08 08:40:52

>>233

国内では11箇所で実施されているようなので

他にご存知でしたら情報提供お願いします。

札幌東徳洲会病院(河野先生在籍)

藤田保健衛生大学病院

自治医科大学附属病院

慶応義塾大学附属病院

浜松医科大学附属病院

京都大学附属病院

広島大学附属病院

シカゴ大学

他スレから転載だけど、もう少しあると思う

242病弱名無しさん2016-09-10 05:13:55

パラリンピック見てるとどんな障害でもこれならいいなんて無いけど

内蔵がなんともなければこんなに筋肉も付くし太れていいなって思ってしまう

245病弱名無しさん2016-09-10 21:20:59

>>242

その気持ち、凄くよく分かるよ。

会社の知り合い(同僚)に車いすの人がいるけど、おれは外見は健常者に

見えて良いな、と以前言われたが、数分おきにトイレに消える俺を知って、

かなり驚いていたというか、信じられない・・・みたいな感じだったよ。

彼は歩くことは出来ないが、その他は普通に人と変わらないんだよね。

俺は普通に見えて、普通じゃない障害なんだね、と言われた。

俺は色覚も聴覚も障害があるから、トータルでは俺の方がハンディが

多いと言っていた。

何だかなあ・・・

269病弱名無しさん2016-09-18 14:14:26

いくつか質問いいですか?

・クローンの手術後ってズキズキ痛みまか?

耐えられる痛みですか?

・それとベットで安静にするのは何日くらいですか?

寝返りも打てないような状態で数日過ごすのが辛そうで

・思いきってストマにすれば外出先での下痢の悩みは解決できますか?満員電車の中でも大丈夫でしょうか?

QOL上がるなら考えてます

再燃中で身も心も落ち込んでいるので上記のアドバイスお願いします

311病弱名無しさん2016-09-28 06:22:33

クローン病4万人もいるんだ。

10万人越えたら補助もなくなるんじゃないの?

312病弱名無しさん2016-09-28 07:00:19

>>311

潰瘍性大腸炎は何人いるのか?

313病弱名無しさん2016-09-28 08:07:46

>>312

その頃には合わせて40万人突破するでしょ

316病弱名無しさん2016-09-28 11:26:46

>>313

クローン病だけはしばらく安心です

322病弱名無しさん2016-09-30 12:46:12

チョコ食ったら気分悪くなるんだけど

安いのじゃダメなのかな

323病弱名無しさん2016-09-30 12:49:14

>>322

カカオ分72%の高カカオチョコ

324病弱名無しさん2016-09-30 12:51:52

>>323

それって市販されてるの?

パッケージに72パーセントとか90パーセントとか書いてる板チョコあったよね

325病弱名無しさん2016-09-30 12:56:53

>>324

明治 チョコレート効果カカオ72%

326病弱名無しさん2016-09-30 12:59:28

>>325

サンクス

しかし食べようと思ったら大腸がなかった

小腸にも効くかな

340病弱名無しさん2016-10-06 22:51:10

892 : 病弱名無しさん (アウアウT Sa17-4KPn)2016/10/05(水) 23:13:10.44 ID:OKyVVM5Aa

クローンの命綱エレンには発癌性物質が入ってるんだよね。

医者達は一体何考えてんだろ?オマエら声出せや!クローンではなく癌死するぞ!

恐怖の人工甘味料、人体と生態系を破壊 発がん性物質生成、

アレルギー発症の恐れ

「Thinkstock」より さまざまな食品に使われている、人工甘味料。厚生労働省によって添加物に指定されているものは5種類あり、それぞれの甘さを砂糖と比較する…

902 : 病弱名無しさん (オッペケ Sr4d-Q08X)

2016/10/06(木) 17:28:02.99 ID:1IeKGTRXr

>>894は何で笑ってるの?

発ガン性物質が入ってるとか怖すぎない?

343病弱名無しさん2016-10-09 14:32:52

>>340

俺はその902だけど、892ではないからw

341病弱名無しさん2016-10-06 22:52:34

フレーバーだけ水に溶かして飲んで見ると

すげー不味い

361病弱名無しさん2016-10-12 19:12:00

>荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。

>ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。

365病弱名無しさん2016-10-12 21:11:48

>>361

荒らしは有害レスでも食いつくからなwww 逆に叩いて楽しんでやりゃいいんだよw

371病弱名無しさん2016-10-13 01:48:59

■トランス脂肪酸含有量(g/100g)

ヨーグルト:0.065〜0.11

マーガリン:0.94〜13

味付けポップコーン:13

ショートニング:1.2〜31

ヨーグルトに含まれるトランス脂肪酸は、マーガリン・ショートニングに比べれば極微量

マーガリン・ショートニングとか含有量が極端に多い食品を避けるだけでも摂取量は十分減らせるだろう

それくらいのことは特に苦労とか我慢しなくてもできるんだから

こんなことでケンカ腰で自己主張してるのもバカバカしい

376病弱名無しさん2016-10-13 10:53:12

>>371

極微量だったらいいと思ってんのかこの馬鹿は

こんなことでケンカ腰で自己主張してるのもお前がバカだからだろ

科学的に取り除くこともできてトランス脂肪酸がないマーガリンもあることすら知らんのだろうな

そしてこの上ないバカだから科学的に取り除いただけだからきっと体に悪い!とか言う

379病弱名無しさん2016-10-13 12:29:57

>>376

キミあんまり傍若無人な態度で荒しまくると特定されちゃうから気をつけなよ

381病弱名無しさん2016-10-13 15:44:28

>>379

おまえのことならとっくに特定してるぞトランスバカ

383病弱名無しさん2016-10-13 15:54:53

>>379

キミあんまり傍若無人な態度で荒しまくると特定されちゃうから気をつけなよ

394病弱名無しさん2016-10-15 13:25:34

公には公表されていませんがクローン病の原因は解明されています。

トランス脂肪酸と牛肉に含まれている菌によるものです。

395病弱名無しさん2016-10-15 13:26:20

乳幼児の発症者は母親経由か

398病弱名無しさん2016-10-15 18:33:02

>>394

このバカさは遺伝だな

>>395

バカ発症はそうだよ

399病弱名無しさん2016-10-15 19:04:51

>>398

どっちのスレでも、ID変えまくって罵倒ばっかりしてんのな。

罵詈雑言ばっかで全く内容がない。

クローン病も患ってるのかも知らんけど、アンタの主たる病はクローン病じゃないでしょうに…

400病弱名無しさん2016-10-15 19:27:14

逮捕要件満たしてるし通報すれば逮捕できるんだけどどうする?

401病弱名無しさん2016-10-15 21:22:19

>>399

そうだなお前は頭の病気だな

粘着してくんなカス

>>400

通報して一生刑務所ぐらしにしてやれ

402病弱名無しさん2016-10-16 08:11:31

>>401

アンタ、もしかして集団ストーカーで困ってんじゃない?

403病弱名無しさん2016-10-16 13:06:09

>>402

わかる? みんな俺にかまってほしくてしょうがないらしいんだよね

411病弱名無しさん2016-10-19 08:04:20

難病の悩み、情報共有 患者会発足

448病弱名無しさん2016-11-06 17:35:41

ぶっちゃけ超ネガティブなんだが、病歴10年超えると患者会でもベテランになっちゃって

自分より病歴が短い患者からはポジティブな人みたいに思われるのが複雑…

俺も色々聞いてほしい悩みとか相談事あるのに、他の患者の手前言えないというか

454病弱名無しさん2016-11-06 19:59:22

>>448

病歴10年以上って何年ですか?

456病弱名無しさん2016-11-06 21:05:10

ニートでいられるやつ羨ましいな

俺なんかたかが下痢で甘ったれんなと言われるわ

貧乏は辛い。病気でも甘えは許されない

469病弱名無しさん2016-11-17 21:48:45

糞便移植に望みがあるはずだ!

471病弱名無しさん2016-11-19 12:57:07

>>469

うんこの問題がうんこで治るって、毒をもって毒を制すっぽくてすごいですよね。

472病弱名無しさん2016-11-19 16:26:41

>>471

うんこの問題じゃねーわ

475病弱名無しさん2016-11-20 23:03:19

さっきテレビで水も飲まず7年間フルーツだけしか食べてかい人が出てたけど

腎臓の機能がよくなって骨密度も高くなったらしい。

うんこ食べるぐらいなら奇跡を信じてフルーツだけ試してみたら?

477病弱名無しさん2016-11-21 18:28:41

>>475

ホントに信じちゃうピュアなやつもいる

腎臓の機能アップどころか普通に栄養が足りなくて死人が出る

お前がやってることは無差別大量殺人と同じ

478病弱名無しさん2016-11-23 00:13:22

>>477

そこはあれだ、オートファジーでタンパク質足りるんじゃね。

512病弱名無しさん2017-01-18 23:06:51

今日で、50歳の大台にのりました。

看護婦(敢えて看護師とは言わない)や医者に

「若い人に多いんだよねえ、スナック菓子ばかり食べてた?」みたいな

ことを言われていたのが既に30年以上も前の話となりました。

治らんね、やはり。親も死んでぼっちになったし、個人差も大きい病ですね。

514病弱名無しさん2017-01-19 16:02:18

>>512

誕生日おめでとうございます

先日手術してベッドの上からw

516病弱名無しさん2017-01-19 20:32:57

>>514

誤爆しました。

術後大変ですが、頑張ってください。

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