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白血病・骨髄異形成症候群(MDS)

1がんと闘う名無しさん2010-04-26 00:09:31

血液・造血器のがん 白血病と骨髄異形成症候群(MDS)のスレが

見当たらないので立てます。

骨髄バンクや免疫抑制などドナーの確保や治療法の進歩で、予後は大

分好転してるけど、身の周りで患う人が多くなった気がします。

疲れやすい・だるい・微熱が続く・妙な寝汗をかくという症状が続い

たらご用心。

20がんと闘う名無しさん2010-08-25 19:50:09

>>1

なんで骨髄異形成症候群を入れて、再生不良性貧血と多発性骨髄腫は入れないの?

リンパ腫を入れない理由はわかるけど。

24がんと闘う名無しさん2010-08-29 23:23:53

俺ならこうする

スレタイは「白血病等の血液のがん」にして

>>1で

白血病、MDS、骨髄腫、再生不良、成人Tとか、全部入れる

(リンパはスレがあるので入れない)

ま、「白血病等」でもいけど。

白血病とMDSの2つだけにする理由がよくわからんな。

それにしても、この板はageレスしなくてもスレが下がらないな。

31がんと闘う名無しさん2010-11-02 14:08:43

>>1

良かったな、レスがついてるぞ。

542がんと闘う名無しさん2014-09-02 22:42:17

>>1

自分この夏そんな症状でした。具体的には

長期間続く倦怠感的なだるさ、疲れやすい、微熱、寝汗、顔面蒼白

歯茎からの異常なまでの出血、点状出血、ぶつけてもいないのに膝あたりに青あざ多数

なかなか治らないと思ったら違う場所にまた青あざ

それが2週間3週間と続いて「俺ひょっとして白血病じゃないだろうか・・・」と

さすがに心配になって近所の病院行って血液検査してもらった

結果は全て正常値の範囲内で、その2日後ぐらいに大きな病院でまた血液検査してもっと詳細な

数値を出してもらったがこれまた正常値で、ひとまずホッとしたんだけど

ネットだけの情報を鵜呑みにしちゃダメだな

結局、涼しくなってきたら、だるさも何もすっかり治ってしまったよ

夏バテだったみたい

みなさんもそういう経験ありませんか?

8がんと闘う名無しさん2010-05-09 20:07:50

この病気になった訳ですが。。

該当者やっぱ少ないのかね?

身近やどっかのスレではちらほら見かけるんだけど

9がんと闘う名無しさん2010-05-09 22:39:55

>>8

職場・私生活ともそんなに付き合い広くないのに、ここ半年でたて続け

に急性骨髄性白血病が2人。

どちらも体調が悪い状態が続いてたけど、更年期とか老化の現象だろう

と病院に行くのが後回しになってました。1人は私が受診を勧めて発覚

した次第です。

用量の多い抗がん剤治療なので辛いと思いますが、治療の頑張りが良い

結果となるよう願ってます。

59がんと闘う名無しさん2011-06-07 23:29:31

みんな助けて…

俺が世話になってる人(40歳)が今日白血病と診断されて、もって九月までと余命宣告されたらしいのです

俺は治療してほしいのですが「いいんだよ。太く短く生きるってのでさ」と笑いながら言ってました。

余命宣告って治療せず放置してたらって事ですよね?どうすれば治療に専念してくれるでしょう…

あの人はまだ死んではならない人なんです!

64がんと闘う名無しさん2011-07-03 12:32:58

>>59

進行しすぎてもう治療ができないと宣告されたのかな?>ご本人さん

うちの父親も治療法ないと言われて余命宣告されたけど

当時、治験段階だったインターフェロンで寛解した。

その間30年。

そういう経験あるから諦めないでほしいな・・・

こういう話をいっぱい聞かせてみたらどうだろう。

65がんと闘う名無しさん2011-07-03 13:22:15

>>64

横レスだけど

寛解したお父様の当時のご年齢は?

66がんと闘う名無しさん2011-07-03 14:15:34

>>65

68才です。

部分寛解?ってことで自費でインターフェロン続けるか

治験終了でキッパリ辞めるか

選択するように言われました。

68がんと闘う名無しさん2011-07-03 21:51:41

>>66-67

レスありがとう

ウチの親は70代後半で治療せず(QOLのためのみの対処療法はあり)の余命宣告を受けた。

見た目すぐ死ぬようには見えないし、本人にも知らせてないてのが切なくて。

もし、本人に告知して副作用なんかも含めても本人が積極的な治療を求めたらなんとかなるのか?

>私もいずれ・・・

血筋じゃなくてお父様の兄弟が育った環境かも知れないよ

ネットで調べても遺伝的なことは未だ分かってないみたいだし。

69がんと闘う名無しさん2011-07-04 01:39:48

>>68

やっぱり本人の意思次第で予後は随分違ってくると思う。

自分の状態を知らずにいたら戦えるものも戦えないし。

でも、実際告知は難しい問題だよね・・・

実はうちの父親の場合、末期の大腸癌患ってるのがわかってインターフェロンは断念せざるを得なくなりました。

全部告知もしました。

それと、インターフェロンに関しては正直、

他の抗がん剤同様体力がいるんじゃないかと思う。

主治医とよく話をしてみたらどうかな?

可能性があるなら積極的にやってみる価値はあると思うよ。

155がんと闘う名無しさん2011-12-10 17:38:38

一週間前に足を花壇にぶつけてケガをしました。自分の中では軽くぶつけたつもりだったのでホッといたんですが、青あざがこんなことになってました。

精密検査受けた方がいいと思いますか?

156がんと闘う名無しさん2011-12-10 18:54:39

>>155

自分の場合は指をぶつけたら手の甲まで腫れました

その後腕が腫れてきたので血液検査したら白血病でした

はれかたは少し違いますが、気になるなら検査をお勧めします

235がんと闘う名無しさん2012-04-01 20:50:28

Fe34UIBC641TIAC675WBC8350RBC366ヘモグロビン9.9ヘマトクリット30.4MCV83MCH27.0MCHC32.6

血小板20.8網状赤血球20.8フェリチン5.9ビタミンB12305葉酸5.0ハプトグロビン115T-BIL0.9

GOT14GPT8γGT9ChEJ14LDH138総蛋白6.5ALP312アルブミン3.5CPK26アミラーゼJ62BUN4.1UA3.5

CRE0.30推算GFR210.1Na136K3.7Cl106Ca8.7HDL91HDL150中性脂肪132CRP0.68HbA1c4.7 血糖89

Neutr79.6Lymph14.7Mono4.9Eosino0.7Baso0.1A/G比1.20アルブミン54.6アルファ14.7アルファ11.8

ベータ13.7ガンマ15.2フィブリノーゲ372白血球-尿2+沈渣赤血球3.2白血球5.5上皮細胞3.6

硝子円柱+細菌2+赤沈63リウマチ因子2IgG1040血清補体価29坑核坑体80HOMOGENEOUS80SPECKLED80

坑CCP坑体1.0MPO-ANCA1.3です。鼻血、倦怠感、微熱、関節痛、背部痛、体重減少、心配でなりません。

238がんと闘う名無しさん2012-04-07 09:24:52

>>235

で?

241がんと闘う名無しさん2012-04-14 13:51:24

俺も輸血とビターザっていう新薬は将来使う事になるだろうが

骨髄移植は俺の場合成功率低そうなので

親族の一致ドナーが居なかったら多分やらない

骨髄移植やらなきゃ後は座して死を待つだけか

242がんと闘う名無しさん2012-04-15 03:34:48

240.241さんは臍帯血移植は視野に入れてないのですか?

見ず知らずの私がこんな事を書き込むのは厚かましいですが

どうか諦めないでください。

医療の進歩とここのスレにいる皆様の回復をお祈りしています。

243がんと闘う名無しさん2012-04-15 06:09:19

>>242

どうもありがとう。

俺は6年前に発覚したけど、今まで充分死について考えることができた。

移植しても予後はよくないのが多いようなので、これ以上死と向き合い

苦しむならさっさと死んだ方がこの苦痛から解放されると思っている。

結婚して幸せな家庭を作りたかった。子供の顔も見たかった。

けれど、発覚した時点で全てを拒否された。

生き地獄を歩むぐらいなら、さっさと死んだ方がマシだと考えている。

映画とかじゃないけど、人生なんて先が見えない方が幸せ。

245がんと闘う名無しさん2012-04-15 13:53:59

>>242

ありがとうございます

私は今年の3月に発覚したばかり、未だ芽球も出てないし

血小板が10〜15万をウロウロしてる程度の軽症なんだけど

染色体が3個以上異常となっていて極めて予後不良らしく

骨髄性白血病への移行リスクやMDS自体の病状の進行は早そう

また、骨髄移植しても成功率は低いらしい

MDSって軽症段階で早期発見されても、何も治療法が無くて

ただ自分の血が腐っていくのを「経過観察」するしかないのがもどかしい

まぁ現実は所詮受け入れざるを得ないんで

私は残り2年を好き勝手に生きていく積りですw

>>243

発覚して6年ですか

いろいろご教授下さい

246がんと闘う名無しさん2012-04-15 16:46:19

>>243

俺(46才)そっくりの人がいた!

そう、

俺も嫁子供ほしかった

俺はさらに、

家族からも見放されてるよ

勝手に生命保険かけて(発覚以前からね)、

毎日毎日早く死ね死ね死ね死ね言われてる

いっそ自殺して、

保険金パーにしてやろうかとも考えたけど、

残してやれるものもないし、

死を待ちながら働いてる

仕事辞めて、

この世の名残りに旅行ぐらいしてみたいけど、

辞めたら社会保険切られるからなぁ…

247がんと闘う名無しさん2012-04-16 17:28:20

>>245

昔からずっと3か月に1回病院で血液検査を

受ける程度です。血小板が3万切ったころから輸血や

ビターザを進められていますが、治りもしない無駄な延命

なので拒否しています。

現在、血小板2.5万で、他は値が標準より少し低い

程度です。

染色体検査は実施したことがありません。

体が時々だるいときもありますが、ヘモグロビンも低下して

きており、少し息切れが激しいぐらいで、まったく普通に

生活して、働いています。

6年前の発覚時は血小板が7万程度で、余命が数年と

言われました。

医者の診断より現在で倍ぐらい生きています。

結構長生きできるものだと・・・

逆にそれだけ精神的に苦しまされているのですけどね。

>>246

私は現在37歳です。

発覚前は彼女が居て、結婚を考えていたのですが、彼女の将来を

考えると別れざるをえませんでした。

この病気で人生狂わされてます。

家族から死ねと言われるのは、精神的に辛いですね。

私も仕事辞めて実家に帰りたいのが本音ですが、

多分同じような状況になると思いますし、一人住まいです。

わたしは、せめて最後の親孝行に親に保険金を残せればと

思っています。

2482452012-04-18 21:12:35

>>247

ありがとうございます。

輸血、薬に頼らず。発覚から「経過観察」で6年ですか?だとしたら進行は遅い方ですね。

私にもそれくらいの残り時間が欲しいわ。

でも31歳での発覚はキツイですね。

私はもう40代後半だから、人生50年と諦めて

残された時間を好き勝手に生きて行くつもりですが

30代だったらそうは割りきれないでしょうね。

>>246

家族から死ね死ね云われるって、何ですか?

理解できない。

249がんと闘う名無しさん2012-04-21 01:22:23

家族がいるのも辛いですよ

自営業で老親と嫁とやっていますが

多分今のクオリティの仕事はこれからは無理でしょうね

となると店じまい

となると収入が無くなり無一文

とにかく嫁と娘にはお金を残したいので本当は治療も拒否したいですね

安楽死

250がんと闘う名無しさん2012-04-21 03:09:57

17歳女です。

昨日白血病と診断されました。

誕生日に(12月)結婚予定だったのに。

なんで…なんで私が?

死にたくないです。

まだまだやりたいこと、たくさんあるのに。

でもここの板の人もきっとみんな同じことを考えてるんだろうなって考えて闘病生活頑張りたいと思います!

2512402012-04-21 04:39:33

>>248

経過観察6年ですが、限界までは頑張ろうと思っています。

ネガティブになりがちですが、とりあえずは前向きで行こうかと。

そうでもしないとやってられません。

>>249

家族が居られると言うのも辛いですね。

死ぬに死に切れないというか・・・

特に自営業をしておられるようで、本当の大黒柱として大変ですね。

私なんぞは一人なので幸せかと思えます。

>>250

これから結婚という楽しい時期に酷な告知ですね。

まだまだ若く人生これからという時に。

とりあえず、相手が認めてくれるなら、結婚されては

いかがでしょうか。

361がんと闘う名無しさん2013-02-16 23:49:48

あくまでも医学が進んでない十年前だが」

俺はこれ見て白血病について考えた

5/20

うっひー!!(>_<)なんだよなんだよものが食べれない。でも元気っ♪p(*^-^*)q 味覚が苦くて舌の一部分もなんだか感覚が麻痺。

あ。麻痺と言えばっ!左足の小指の壊死部分が落ちた。これで4本指だーヤクザだーわぁーいっ♪うひょー。

5/21

しんどいなー友達みんなみんなみんなに逢いたいなー。ρ(・・、)イジイジ。悪友からまたいーっぱい音源が(*‾m‾)聴きまくれってことねっ♪

まかせろぃっのですとろーいっ♪♪(^_^)v

熱と痛みはどうしようもない寂寥感。そして自分の場所があんまりにも不確かでこんなにぐらぐらしてる事教えてくれてる。

こんなに頭が痛くていいのかな・・・・。熱も下がんない。内臓が飛び出て来そうな鼓動。

誰かと話したいよ。言葉を忘れてしまいそうだよ私。本当の自分もわかんなくなりそう。時々身体が震えて怖くなる。

ぎゅうってしてよ。大丈夫だよって。ひとりじゃないよって。。(ノ_・。)

5/22

20時17分 逝去享年23歳。

362がんと闘う名無しさん2013-02-17 05:37:37

>>361

この日記最初読んだとき、コイツ頭パーのスイーツかと思った…けど、シリアスな時の文はものすごくしっかりしてるんだよな。

あえて明るく振舞ってたんだよな。

読んでて泣いたよ。治療についても色々考えさせられた。

386名無しさん2013-04-26 23:41:23

肺炎になる要因を最大限のぞくことですね。

たばこはNGだと思いますが。

447がんと闘う名無しさん2014-04-07 23:56:42

未成年の親友が突然白血病で入院した

頭が混乱している

463がんと闘う名無しさん2014-06-29 21:15:18

骨髄異形成症候群に極めて有効な薬はビダーザくらいでしょ

しかもそれで寛解することはないと言われてる

白血病とはちょっとワケが違うはず

468がんと闘う名無しさん2014-07-15 17:33:31

>>463

昨年10月にMDSが発覚し、2月に骨髄移植を受けました。現在30代後半の者です。

病院に血液腫瘍関連の研究論文をまとめた雑誌?が置いてありましたが、その中に国内10箇所ほどの病院での骨髄移植の成績を比較したものがありました。

もちろん病院名は伏せたレポートでしたが、成績の悪いところは9例中8例が一年以内に死亡とあり「これは犯罪的だ」とまで書かれてました。

さすがに私が治療を受けた病院名まで明らかにするのは憚られますので申し訳ありませんが、上記のような成績の悪いところじゃなく、いい病院と巡り会えることを祈っております。

470がんと闘う名無しさん2014-07-17 15:29:33

>>468さん、

骨髄移植に関しまして、質問があります

2月に手術されたということは、

すぐ職場にも復帰できたということでしょうか

費用と時間につきまして、

可能な範囲で結構ですから、

詳しく教えていただけないでしょうか

40代後半、男です

681がんと闘う名無しさん2015-03-03 05:50:20

>>468

今さらジローだけど、

んなこと言われても困る。

東京や大阪ならいくつかの選択肢ができるかもしれないが

人口800万以上の神奈川でも、

移植できる機関は二ヶ所しかない。

地方なら、それこそ県内一ヶ所だってありうるだろう。

成績云々の前に、選択肢がない。

471がんと闘う名無しさん2014-07-19 10:02:50

>>470

469です。遅くなって申し訳ありません。

職場復帰はまだ果たしておりません。

4月下旬に退院し自宅療養という形になり、週一度の経過観察へと移行しましたが、GVHDによる発熱・倦怠感などの症状が3ヶ月ほど続きました。

体調の悪さを感じることが少なくなってきたのは7月中旬くらいからです。

まだまだ先は長いと感じております。

費用については健康保険で限度額認定証というのを発行していただいてたので、毎月の支払いは10万円〜12万円くらいだったと記憶しています。

無論ここからも高額療養費の自己負担分を超えた額が後日返還されます。

ただ、移植を受けた2月分の支払いがまだなんですよね…

ドナーの分の費用計算に時間がかかるとかナントカで、まだ請求書すらいただいておりません。

あとこれも重要かと思うのですが、退院後も毎日の薬代がけっこうかかります。

免疫抑制剤・抗真菌剤(カビ等の感染を防ぐ薬ですね)・吐き気止めやら肝臓の薬(この辺は人によると思います)等々で毎週1万円OVERで内心「うひゃー」と思っております。

ジェネリックに替えられるだけ替えて、最近は少し安くなりましたが。

さらに、これに加えて移植後の造血機能の回復度合いによっては、退院後も輸血が必要になるかもしれません。

私は幸い普通の人の平均値より少ないくらいまでは回復したので、今のところ輸血の必要はありません。

現在はHb10〜11、血小板10万前後、白血球2500〜3000くらいです。

また何かありましたらお尋ねください。

遅レスになると思いますが(笑)お答えできる限りお答えいたします。

473がんと闘う名無しさん2014-07-19 11:02:50

私も同年代で白血病ですがほぼ同様の治療経過です。

退院後約1年で、幸い発熱などはなく、GVHDはここでみる他のかたよりは軽く済んでるのかな。

関節痛だけがまったく改善しないのですが…

家事をしたり、バイトにいったりはできるようになりました。(そのあとすごくぐったりして、まだ早いかと思うことなんかもありますが。)

お互い頑張りましょう。

ちょっと気になった点が、限度額認定証を病院に提出していたのなら、もう上限を超えて請求されることはないので、その他に高額医療費の還元はないのでは?

476がんと闘う名無しさん2014-07-19 14:33:47

>>470です

>>471さん、

>>473さん

本当にありがとうございました

具体的な数字を挙げていただいて、助かりました

とても参考になりました

骨髄移植のためには、仕事も休まなければならないし、

どうしても費用の点が気になって、ためらってしまうんですね

有名人の白血病闘病ブログもいくつかあるんですが、

肝心の経費についてはほとんど触れないのが不満で

(スポンサーもいるし、元々の収入も我々とは桁違いですからね)

これからは前向きに考えたいと思います

479がんと闘う名無しさん2014-07-20 20:49:55

週開け検査にいきますが、

白血球 33700

血小板 59.9

Baso 11.5

Myelo 14.0

Meta 2.0

ですが、白血病の可能性高いでしょうか?

480がんと闘う名無しさん2014-07-21 10:08:08

>>479

白血病かは分かりませんが、検査即入院となったときのために、もし今日が休みならある程度の準備をしておいた方がいいかと思います。

482がんと闘う名無しさん2014-07-27 01:17:12

>>480

遅くなりましたがCMLというやつでした。

483がんと闘う名無しさん2014-07-27 20:37:01

>>482

うまくいけば、薬でよくなるよー

489がんと闘う名無しさん2014-08-07 22:04:17

急性リンパ性白血病と発覚してから3ヶ月感入院せずに通院治療ってできますか?

元カノが白血病になって仕事しながら治療受けてると言ってるんだけど、どうにも信じられません。

露骨に嘘だろとも言えないし…

491がんと闘う名無しさん2014-08-07 23:10:24

>>489

病院によるんじゃないですかねぇ

私が入院してた病院では、治療開始から1ヶ月程度は入院して寛解導入療法行って、後は数週間に一度通院して抗がん剤を継続するって治療を受けてる方が多かった気がします。

もっとも、その患者さん達がリンパ性白血病なのか骨髄性白血病なのかリンパ腫だったかは知りませんが。

血液疾患は同じ病名でも非常に多種類に細分されます。例えば一口に悪性リンパ腫といってもその種類は50種類くらいあります。

生半可な知識であれこれ推測しても、主治医からきちんと説明を受けてないのであれば、その推測は全くの無駄と思われます。

きちんと説明を受けたはずの家族でさえ、誤解していることがあるくらいですから。

ココまで書いておいて何ですが、いったいあなたが 元 カ ノ にこだわる理由は何なのでしょうか?

そっちの方が知りたいです。

492がんと闘う名無しさん2014-08-07 23:25:22

>>491

5月頃に理由なく別れてと言われて詳しく話してくれなかったのですが、

実は白血病だと言われました。もともと持病があって体調を崩し入院した際の血液検査で発覚したみたいなんですが。

その後話し合って彼女から友達関係でもいてくれるならと言われましたが、自分自身は付き合っていたいと伝えました。

そして6月末頃からメールの返信がなかったり、電話も繋がらずしばらくしたら好きじゃなくなくなった別れてと。

まだ自分自身整理もついてないし納得もしてないんですが、そんな状況です。

風邪とかと違って自分でもなったことのない病ですし、元カノの精神状態も理解できていないんです。

493がんと闘う名無しさん2014-08-07 23:49:26

>>492

そうだったんですね。

少々キツイ言い方をした様で申し訳ありませんでした。

ところでやはり最初に入院してるんですよね?

最初に書きましたとおりこの様な推測はあまり意味は無いかと思いますが、その入院のときに白血病の最初の治療を行ったのではありませんか?

それと病気に関して情報交換するのはココで構わないと思うんですが、あなたが本当に悩んで相談したいことに関しては、ココでは不向きだと思います。

スレチだと追い出すつもりは毛頭無いんですが、恋愛相談系の板・スレの方が色々アドバイス貰えるんじゃないかな。

ココより多分ずっと人多いと思いますし(笑)

カノジョさんの治療が上手くいくことを祈っております。

494がんと闘う名無しさん2014-08-08 00:00:18

>>493

自分ではなにもできませんが思いつめていた部分もあり、相談にのっていただければと思いました。

スレチ気味でも回答いただけた事に感謝します。ありがとうございました

496がんと闘う名無しさん2014-08-08 00:48:11

>>494

何処かいいスレが無いかと探してみましたが、これが一番いいかな?

必ず誰かが相談に乗ってくれる恋愛相談室Part568

病気のことで気になることは、またココでお尋ね下さいね。

497がんと闘う名無しさん2014-08-08 23:13:20

移植後自宅療養中の者ですが、病気を宣告された時って多かれ少なかれ

自暴自棄に傾きそうになりますよ。

それがを思い詰めた結果、誰とも接触したくない、人と可能な限り縁を切って

身軽に自分自身の事だけ考えたいとも思う。

でも、本当は寂しくて怖くて頼りたくて甘えたくて泣きたいとの気持ちもあるはず。

無理に心の中に踏み込まないよう、心から治って欲しいと願ってる友人の一人として、

普通に接してあげられると患者さんにもいいはずなんだけどね。

誰かの為に、何かの為に頑張ろうって思うことは病気と闘う上ですごく重要。

気を緩めたらフ〜ッって消えちゃいそうな時に踏みとどまれたよ。

あとは人にも依るんだろうけど、頑張ってねとか言われると閉口したな。

心身ともにもう極限まで頑張ってるよ〜、更に頑張るとか無理って思ったもんだ。

自分が頑張ってること、今の体調の良し悪しとかを言葉を交わさずとも理解してくれて

空気や水のように、邪魔にならずに側にいてくれる存在が一番嬉しいな。

元入院患者からの勝手な言い分としてはね。

498がんと闘う名無しさん2014-08-09 00:49:24

>>495

わざわざ誘導先までありがとうございます。

余命も言われたらしく5年だと伝えられたみたいです。

>>497さんも言われてますが、

発覚して会ったときにがんばってと何気なく言った1言でも彼女には辛そうでした。

なにか支えになってあげたいとか、気遣いすぎてた部分が疎ましく思われてた所もストレスを与えてしまったようです。

結婚でもしてれば違った関係だったんでしょうが、どのように接したらいいかとても難しいですね

547がんと闘う名無しさん2014-09-04 12:39:41

そりゃあ>>542みたいな過労と白血病の区別がつかないやつが増えただけ

561がんと闘う名無しさん2014-09-05 20:28:25

白血病の抗がん剤副作用で一番怖いのが白質脳症だと思ってたんだが

抗がん剤やる前にそれより酷い状態になった人もいるんだなあ

566がんと闘う名無しさん2014-09-07 00:05:32

遠方に住む兄が骨髄異形成症候群を発病。

入院して丁度一ヶ月が経つ。

兄の奥さんは2人の子育てに手いっぱい。

地元に住む俺、両親が兄に何かしてやれる事は無いのだろうか。

何をして欲しいかも言ってくれない。

待つ事しかでき無いのが歯がゆい。

ドナー待ちだから今後の計画もわからない。

親父もアルコールの量が増えた。

患者の家族は何をすべきか教えて欲しい。

567がんと闘う名無しさん2014-09-07 00:07:26

>>566

とりあえずドナー登録と献血を週に呼びかける

血縁の多い地域なら、案外適合者が出るかも知れん

後は、資金援助は絶対やれ

要らんといっても押しつけろ

568がんと闘う名無しさん2014-09-07 00:15:37

>>567 レスありがとう

俺のは全く適合しなかった。親族はダメだった。

ドナー候補は2000人ほどいるらしい。

実際ドナーを引き受けていただける方は少ないだろうが。

資金面では保険も満額降りる事になるそうで、当面心配はないとの事。

退院後に持ち出しが増えるだろうから、そうなった時に援助できるように相談してる。

569がんと闘う名無しさん2014-09-07 01:20:02

>>568

もう一度言うぞ

ドナー登録と献血の呼びかけをしろ

金は要らんといっても押しつけろ

悪いが、それが出来ない奴は邪魔なだけだ

570がんと闘う名無しさん2014-09-07 07:14:14

>>569

わかった。できる事からやって見る。

ありがとう。

655がんと闘う名無しさん2014-11-25 16:49:41

白血病自体というより治療関連死が多いというのは残酷ですよね。

治りたくて治療していても病気自体というより治療の課程で感染症に懸かり命を落とす。

末期になって余命宣告される癌の方が気持ちや身辺整理する時間が持てそうに思えてしまう。(癌患者の皆さん、ご家族や身近に癌患者のいる方、末期癌の方、癌で御家族を亡くされた方、不愉快でしたらごめんなさい)

656がんと闘う名無しさん2014-11-25 22:04:10

>>655

何を言ってるw

元から白血病はそういう病気だ

放置しても、全身緑色の粘液まみれになって死ぬ=白血病で死ぬ奴はごく少数だ

ほとんどが白血病のオマケの感染症で死ぬ

どうせ同じ死に方なら、治療した方が当然にマシ

特に小児は、ほぼ治るしな

657がんと闘う名無しさん2014-11-26 08:03:44

>>656

それはこの病気を克服できたか、この病気になっていない人の意見では?

先の見えない状態での治療に不安を覚える気持ち理解できない?

658がんと闘う名無しさん2014-11-26 09:20:05

>>657

いいからお前もこっちに来い

治そうぜ!

682がんと闘う名無しさん2015-03-03 08:01:36

追加

>>681は、

骨髄バンク経由での非血縁者での移植という意味。

689がんと闘う名無しさん2015-04-20 11:09:18

抗がん剤をやらずに対処療法で小康状態を保つという方針を取る人もいると聞いたことがあります。

ただ、その対処療法の詳しい内容は知りませんが。。

690がんと闘う名無しさん2015-04-20 12:24:39

>>689

そうすることが多くの人にとってより好ましい場合のみ事例紹介の値打ちがあります

「私は神様に祈ったら治りました。医療は無駄です。」という主張のいかがわしさを考えれば理解しやすいでしょう

デマとか伝聞とかはやめませんか

718がんと闘う名無しさん2015-07-01 06:43:18

本態性血小板血症は

ここじゃダメかな?

とりあえずバイアスピリンと

アグリリン飲んでます。

719がんと闘う名無しさん2015-07-01 07:11:13

>>718

アグリリンが処方されるなんて

おいくつですか?

薬代高くないですか?

720がんと闘う名無しさん2015-07-01 08:16:10

>>719

レスありがと(`・ω・´)

ただいま50才男

2年前から会社の健康診断に

引っかかり、広尾の日赤病院へ

当初はMDSということで

バイアスピリンの処方のみ

今年からバイアスピリンと

ハイドレアを処方されていました。

赤血球数、血小板数は減って

いったもののめまいがキツく

なってきたため

バイアスピリンとアグリリンの

処方になりました。

アグリリンは2か月前からの処方

です。

721がんと闘う名無しさん2015-07-01 08:23:08

>>719

なお、アグリリンは新薬という

ことで2週間分しか処方されません

ですから2週間に一度

血液検査と検尿して

お薬をいただいてます。

1万円ほどかかりますね。

症状としては

発熱発汗下痢皮膚のただれ

めまいですね。

本音は入院して抗ガン剤治療を

3クールでもしていただきたい

のです。

ある意味諦めもつくのでwww

生命保険でお金が入るというのも

ありますがね。

735がんと闘う名無しさん2015-08-14 11:05:11

>>721

レス遅くなりました

当方32歳だからアスピリンで放置状態ですね

保険金は確かにほしいですねw

諦めがつくのも納得ですw

758がんと闘う名無しさん2015-09-09 10:23:22

最近、白血病の完治が昔よりかなり

向上したのと比例し白血病を軽視しバカにした

発言見かけるね だから原発推進されたり。

764がんと闘う名無しさん2015-09-09 20:19:21

医療大麻、抗ガン剤のような副作用なく

ガンに善い完治与えています。

アメリカ政府が認めました。

日本で精神作用がない合法CBD成分の臨床が

始まるそうですが、良質の緩和ケア与える

精神作用ある高いTHC成分との併用が

より善い報告ばかりあるのですが

日本では精神作用あるTHCが取り締まり対象のため

違法とされています。

大麻取り締まり改正の署名がネットで少ないそうです。

精神作用がない生大麻薬草ジュースとの併用が

更に善いそうで、海外では可能です。

この日本体質、なんとかならないか。

日本カンナビド学会が9月に設立され、

なんとかTHC、THCAも臨床、解禁あれば

マライアちゃんのよに副作用の心配なく

治癒できる人たち居るでしょう。

厚労症に医療大麻解禁をと推進が交代するよに

訴えています。

768がんと闘う名無しさん2015-09-09 21:09:00

氏ねクズ>>764

769がんと闘う名無しさん2015-09-09 21:33:52

>>768

また麻薬だからと?

あなただけでは麻薬だとは

医療大麻は生薬です。

欧州ではメイン治療とされている。

日本が遅れ過ぎている。

770がんと闘う名無しさん2015-09-09 21:34:53

>>768

なんで、あんたなんかに

そう言われなきゃならないのか

774がんと闘う名無しさん2015-09-09 21:48:44

>>769

米国でもメイン治療とされている。

日本でもCBDの臨床が開始される。

820がんと闘う名無しさん2015-12-28 21:41:15

抗ガン剤ってどんどん強くなるじゃない?

再発だとヒ素だよって主治医に言われた。

最後はいつも同じ言葉しか言えないけどさ

頑張ってね。

822がんと闘う名無しさん2015-12-30 08:01:04

>>820

こういう中途半端な知識は恐ろしいわ

823がんと闘う名無しさん2015-12-31 00:40:58

>>822

俺、817だけどさ

APL2年前に寛解して現在経過観察中なんだ。

897がんと闘う名無しさん2016-04-20 11:36:47

年末から闘病を書き込んでた者です

体が動かなくなって寝たきりに一時なりましたがなんとか生き延びました、白血病に治療続けています

909がんと闘う名無しさん2016-06-11 13:13:40

>>897です

ドナーが見つかり移植することになりました

がんばります

910がんと闘う名無しさん2016-06-11 13:27:09

>>909

がんばれよ

933がんと闘う名無しさん2016-09-23 01:22:55

自分はCMLで 二年ちょい

なかなかIS%が下がりきらない…

グリベックは強い貧血になるし スプリセルはネフローゼ引き起こしたし

タシグナ最低量で 副作用はなくボチボチ維持してる

ただ そろそろ預貯金が底をつくんだよなあ

限度額利用してはいるけど 蓄えが終わったら治療打ち切るしかないかな

多少は残しておかないと 普通の生活すらできなくなる

934がんと闘う名無しさん2016-09-23 17:57:22

>>933

治療を優先するなら生活保護を利用すれば治療費がカバーできると

思うんですが、やはりそこらへんは難しいでしょうか

937がんと闘う名無しさん2016-09-24 05:36:00

>>934

親が残した 持ち家があるから多分ムリ

一応 手取り8万ちょいの派遣業あるし

発見したころ 月何回も休んでて正社員クビになっちゃったんだ

ナマポなんてやっぱ恥ずかしいよ

そんなに他人に迷惑かけてまで治療して闘う価値 ないというか…

薬やめても急激には悪化しないでしょ 多分

938がんと闘う名無しさん2016-09-24 14:10:46

>>937

2種類の寛解、MMRとCMRだったかな、そこまで行った後に定期的に検査だけしながらで

薬を飲まなくてすむようになった人もいるようですが、

断薬できる段階まで行かないうちに薬飲むのをやめたら、移行期にむけて再進行してしまう

ように思うんですが。

不用意に断薬すると、それまで飲んでた薬が効かなくなるような話も見ましたし、、

941がんと闘う名無しさん2016-09-25 02:20:41

>>938

ISが なかなか0.1割らない

これを今のうちに叩いて 下げたいってのが主治医

胸水とか副作用覚悟で 薬増やそうか てところかな

何をどれだけ使っても限度額だから負担は変わらないよ て言われて複雑な気持ち

957がんと闘う名無しさん2016-10-07 17:34:38

CMLとはまったく違うのかな

赤血球や血小板が減ったりしたのは同じだけども

958がんと闘う名無しさん2016-10-07 17:41:45

>>957

俺へのレスかわからないけど、

とりあえず病名が出せないって言われて、数ある血液疾患の中で1番MDSが当てはまるとは言われた 他の病院でも同じ結果だった

CMLでは無さそうかな

ふつーの生活して下さいって言われて帰った

あと大自然とかでする趣味とか自律神経が整いやすくなるのでできればして下さいとだけ。

967がんと闘う名無しさん2016-10-27 19:38:04

>>958

CMLだが 最初の検査でわかるよ

骨髄検査でフィラデルフィア染色体が出て(転座)あとは IS%か AMPか

芽球や幼若は開業医でも外注で見つかって紹介状準備されて 多分これ白血病だから てあまりに軽く言われて絶句した

CMLではないことを祈ってるよ

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