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後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)

1名無しさん@お腹いっぱい。2015-01-10 22:47:56

脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。

その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが

圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する

後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。

骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、

腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を

つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会

日本脊椎脊髄病学会は全国の経験豊富な学会認定脊椎脊髄外科指導医、日常遭遇する事の多い症状や疾患の開設専門医が執筆したお薦めの書籍などを公開しております。

40名無しさん@お腹いっぱい。2015-05-07 15:19:54

頚椎後縦靭帯骨化症と広範脊柱管狭窄症を患っています。

基幹病院の脊椎専門医に診て頂いてますが、

ネットなどで情報を集めていると頚椎の場合は脳外科のほうがいい的な書き込みもあり、

このまま治療を進めてもよいのか迷ってしまいます。

皆さんは部位ごとに専門医を変えられたりしておられますか?

41名無しさん@お腹いっぱい。2015-05-07 15:42:57

>>40

僕のトーチャンは脳神経外科

42名無しさん@お腹いっぱい。2015-05-07 17:38:54

>>41

43名無しさん@お腹いっぱい。2015-05-07 17:39:51

>>41

すいません間違えて送信してしまいました;

レス有難うございます、参考にさせていただきます!

46名無しさん@お腹いっぱい。2015-05-07 17:58:21

>>43

都道府県ぐらいは書いたほうがいいんじゃない?

もしかしたら良いレスあるかもよ

47名無しさん@お腹いっぱい。2015-05-07 19:00:30

>>46

レス有難うございます。

兵庫県在住です。

48名無しさん@お腹いっぱい。2015-05-08 06:55:53

>>47

となりの県に良いところはあるんだけど

ネットでそれを教えていいのかどうかが問題だ

49名無しさん@お腹いっぱい。2015-05-08 08:38:01

>>48

良い病院と思うところは名前挙げるの躊躇われますよね;

69名無しさん@お腹いっぱい。2015-06-13 23:31:19

自分の場合は胸腰椎で排尿障害が出るまで普通の経過観察だった。

排尿障害と同時進行で両脚が麻痺して歩けなくなった。

排尿排便に影響が出てきたら即手術って後で聞いた。

首の場合はどうなんだろう。

70名無しさん@お腹いっぱい。2015-06-14 21:58:10

>>69

歩行障害あまりなかったけどMRIの判断で手術になったよ。

排尿排便障害はなし。

手術台に乗るまでは歩いたけど、術後の今は歩けない。

50日あまりたつけどリハビリ中

71名無しさん@お腹いっぱい。2015-06-15 00:47:27

>>70

術後歩けなくなったんだ…それって、あまりにも。リスクとして聞いてた?

72名無しさん@お腹いっぱい。2015-06-15 11:21:59

>>71

聞いてなかった

114名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-07 08:11:57

田舎だし貯金も無し今職も無い

麻痺発生しても、どうにもならない・・

115名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-07 14:11:16

>>114

どこよ?(´・ω・`)近県ならトーチャンに何か紹介してくれるように頼んでみる

117名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-08 15:09:25

>>115

ありがとう、香川県です。

まだ痛みとかは無いけれど、首の後ろに違和感?張り?がある

ストレートネックの所為かも知れないが

診察した病院は、人気はあるけどすごく古い施設で、

他で診てもらったほうがいい、と言われています

119名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-08 18:52:50

>>117

隣県に脳神経外科の良いとこあるよ(´・ω・`)

128名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-11 05:17:20

>>117

橋を渡る電車に乗って、バスに乗り換えると、病院前。

私はそこで、2年前に脛椎OPLLで手術しました。

◯原財団の経営病院です。

121名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-09 15:58:13

>>119

ありがとうございます。少しググってみたのですが、岡山のでしょうか

手術となったら、考えてみたいと思います

その前に仕事を何とかしないと・・面接落ちるばかりで、病院へも行けない

124名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-09 22:23:30

>>121

さいせいかい病院がおすすめだぬ(´・ω・`)

でも自己責任だけど

129名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-11 08:53:47

難病指定降りなかった人、どんな理由で降りなかったか差し支えない範囲で書き込んでくれれば…

4月1日申請でまだ降りないのでちょっと不安になって

前方後方同時だから降りるとは思ってるんだけど

131名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-11 22:36:44

>>129

行政の仕事は遅いから、問い合わせてみた方がいいよ。

蕎麦屋の出前みたいな対応されたこともあった。

130名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-11 15:08:11

問い合わせしてみた方が良いかもしれないですね。

私の時は3ヶ月たっても通知無かったら連絡下さいと言われた記憶があります。

133名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-12 11:55:06

>>130

>>131

今日届きました。無事降りました。上限20,000円/月ですがw

4/1申請で7/9交付になっています。

有効期間が9/30なので、10月以降は再申請になるんでしょう。

お騒がせいたしました。

134名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-13 01:33:51

>>133

10月からの分は、今月末が申請の締め切りですよ。

毎年毎年……診断書とともに保健所に持っていかないと。面倒くさいわ。

135名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-14 21:28:57

>>134

情報ありがとうございます。

今回はあまりに時間がかかった上に更新が近すぎるので、役所に病院側が説明と申し入れをして再申請書類は自宅に送ってもらって、期限も7月末を過ぎても良いということになりました。

144名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-27 22:44:22

2年前に交通事故に遭って、その時の診断でOPLL併発してるって診断されて、

手術後に排便排尿障害出ちゃって・・・で、今年OYLだって診断された。

現在は経過観察中・・・

で、難病認定ってどうやって受けるの?

OPLLの時は労災貰ってたから難病申請は無理だって言われて今に至るんだけど、

仕事はOPLL診断時に辞めざるを得なくなって、何とかバイトと障害年金で

食いつないでたんだけど、OYL発症でそのバイトもクビになっちゃって・・・

正直診察代捻出が厳しい・・・

OPLLもOYLも公費認定難病だし、難病認定可能ならって思ってるけど・・・

145名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-28 00:02:53

>>144

かかってる病院に聞くのが一番早いよ

ただ、経過観察中ならおりる可能性は低いと思う

146名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-28 00:32:06

>>145

可能性低いのかー…とりあえず病院に聞いてみます。

またバイト探すかなー。

フルタイムは厳しいし、ぶっちゃけトイレに行ったらいったで出すもの出せないのが辛いし、

バイトクビになったのも、排便排尿障害が引っかかってたらしいしなー…

バイトっても田舎じゃそうそうないしなー…

アラフォーにもなって親のすねかじるのも気が引けるし…胃が痛くなりそうですわww

148名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-28 21:59:38

>>146

排便排尿障害があるのに手術適応じゃないの?

150名無しさん@お腹いっぱい。2015-07-29 09:48:06

>>145

公費認定について聞いてみた。

現状だと難しいだろうけど、一応申請してみようってことになった。

で、早速保健所ヘGO

>>148

排便排尿障害はOPLLによるものだって話で、OYLの手術はまだらしい。

OPLLも頚椎のC2〜C6に広く出てて、前方術ではなく後方術でやったから

排尿排便障害がでてもおかしくはないって。。。

セカンドオピニオンも考えたけど、現在の懐事情じゃちょっと・・・

1531522015-07-29 10:45:50

>>150

ごめん、よく読んだら頚椎だったんだね。

それにしても、排尿障害ほっといたら戻らなくなるよ。

160名無しさん@お腹いっぱい。2015-08-01 05:38:34

30歳でなりました。昨日診断され、いろいろ先生に質問したかったのですが

頭が働かずじまいで急に気になりだしました。

月曜まで待てません。筋トレと水泳、山登りが趣味なのですが軽いものは続けていいのでしょうか・

また、アルコールも控えないといけませんか?

161名無しさん@お腹いっぱい。2015-08-01 09:41:15

>>160

まだ症状がないのならつづけていいんじゃないかって思うけど、登山は要注意かな

162名無しさん@お腹いっぱい。2015-08-01 23:00:07

>>161

ありがとうございます。首と脊髄、骨盤付近がすでに骨化しているのですが

まだしびれはなく軽症かもしれません

今のところ歩きにくいのと肩こりがひどいです

それまで無趣味でやっと見つけた矢先だったので・・・辛いです

228名無しさん@お腹いっぱい。2015-09-13 22:35:33

頚椎OPLLだけど工夫すれば日常生活おくれるんだよね

痺れが強くなってたり歩行が怪しくなってきてるし手術考えなきゃいけないかな…

痛いとかは辛いけどそれよりもただひたすらに面倒臭い

229名無しさん@お腹いっぱい。2015-09-14 03:30:44

>>228

排尿排便障害が出たら、出来るだけ早く手術しないと元に戻らなくなるよ。

手脚の麻痺は時間を置いたとしても改善の余地はあるけど、排尿排便に関しては早く対応しないと、後々ものすごーくめんどくさいことになる。

230名無しさん@お腹いっぱい。2015-09-14 09:03:47

>>228

私はそんな感じの時に手術を勧められた。

進行するときは早いよ。

手術決めてから入院まで一週間しかなかったけど、その間に杖無しじゃ歩けなくなった。

231名無しさん@お腹いっぱい。2015-09-14 12:57:05

>>229

>>230

ワハハ様子見だったんだけど手術前提の検査入院することになったよ

先生の話では来月手術だと思う

232名無しさん@お腹いっぱい。2015-09-15 02:13:33

>>231

病名分かっても、いきなり手術って人は少ないんじゃない?ある程度の期間、様子見してるんだと思う。

いきなり転ぶこともあるし、それにより悪化することもあるみたい。

入院まで残りの期間、転倒には気をつけてね。

234名無しさん@お腹いっぱい。2015-09-16 23:23:10

両腕が上がりにくくなり、先週後方手術を受けました

元々足などに影響のある前に手術を決断したので今は普通に歩いてます。

二年ちょっと上がらなかった左腕がまた上がるようになったのは驚きなのですが

逆に比較的元気だった右腕が上がらなくなりました(^^;

先生は開いた筋肉のダメージがあるため

少し時間がかかるかもしれないと言ってました

また上がるようになればいいのですが

262名無しさん@お腹いっぱい。2015-10-01 12:24:25

難病認定受けようかなって思ってたら

身障者手帳のほうが先になったのでもういいかな

2級で医療扶助あるから難病認定受ける意味がなくなった

267名無しさん@お腹いっぱい。2015-10-03 03:00:08

>>262

いや、医療費云々もあるけど身分証明書がわりに受給者証は持ってた方がいいよ。

色々受けるときに受給者証ある方とか前提条件あったりするし。

269名無しさん@お腹いっぱい。2015-10-03 12:19:55

>>267

262です。

身体障害者手帳、公的身分証明として使えますよ?

身分証明としてはパスポート・免許証と同じ分類になってます。

270名無しさん@お腹いっぱい。2015-10-03 15:23:11

>>269

そういう意味ではなくて、OPLL罹患者という証の意味合いですよ。

身障者手帳は包括的な意味合いですから。

介護保険の2号もOPLLでないと使えないように身障者手帳で全てカバーできないからという意味ですよ。

難病病棟入院とかも受給者証持ってる人が対象なんじゃなかったっけ?

各種統計なんかも受給者証ベースだよねきっと。

272名無しさん@お腹いっぱい。2015-10-03 18:48:23

>>270

あ、私OPPLも持ってるけど同系統の別の難病も持ってて、

手帳取得(2級)はそっちの病名で取得してるんですよ。

(介護保険も含めてこっちの難病のほうが使える制度が多いため)

病棟とかもですけど、別に受給者証なくても診断がついてれば問題ないみたいですよ。

受給者証だと手当てつかないし負担多いしメリット感じないんですよね。

手帳+医療証だと難病以外の病気も適用されるので

他の持病もあるとほんと助かります。

279名無しさん@お腹いっぱい。2015-10-10 03:54:35

手術した人に聞きたいんだけど、

体の痛みってある?

胸腰椎の椎弓切除&チタンで固定をして1年以上。

あまりに体の痛みが酷くて辛い。

いちばんは腰

282名無しさん@お腹いっぱい。2015-10-14 17:49:19

>>279

背中上部の中範囲の痛覚がないせいか

切った所はほとんど痛み無かったです

手術後も切開の痛みより、尿道カテーテルや肩こりの痛みが強かったです

338名無しさん@お腹いっぱい。2016-02-17 15:31:08

町医者で頚椎椎間板ヘルニアだと言われ、紹介状持って大学病院で検査したら靭帯骨化症と言われた。

数年前から腰や背中周辺の可動範囲も狭くなり、来週CT結果を聞きに行く時に背骨全体のレントゲンも取る予定。

後縦なのか黄色なのか前縦聞かなかったけど、難病指定されてるとは言ってたから後縦か黄色かなぁ。

339名無しさん@お腹いっぱい。2016-02-17 18:50:23

>>338

町医者はダメだよね

私は頸椎のX線検査で老化って言われた。

でも握力低下と首から背中の痛み

足の痺れで

市民病院に行ってMRIで

OPLLって判明・・・

そく手術したよ。

握力は戻ってきたけど足はダメだった・・・

痛みも取れないけど毎週のリハビリに頑張ってる。

358名無しさん@お腹いっぱい。2016-03-04 17:53:07

>>339

私の場合は逆に町医者でX線検査したらOPLL発見された口です。

最近耳鳴りが酷いんですが、この病気のせいでしょうか?

367名無しさん@お腹いっぱい。2016-03-06 22:05:08

>>358

私も耳鳴りありました!

脚に麻痺が出始めて歩きにくくなった頃、

歩くたびに、金属音みたいな音が頭蓋骨伝わってキーンキーンて聞こえました。

その後、手術を受け背中に金属入れたりしてまた歩けるようになったんだけど、金属音は聞こえません。

特定疾患だから、分かってないこと多いですよね。

私もあの耳鳴りは、骨化がすすんだ合図なんじゃないかなーとずっと思ってました…。

同じ人がいたんだ。

396名無しさん@お腹いっぱい。2016-05-06 02:21:45

リリカ75mgとトラムセットを朝晩2錠ずつ飲んでるんだけど、最近効きにくくなってきた

激痛と痺れ、握力低下とたまに歩いていてふらつきはあるものの、上の方々のように神経には深刻な症状が出ていないから手術には踏ん切りがつかずにいる…

あと心療内科にも通院しているからか、整形外科の先生がその事にものすごく心配してくれてて

「痛みを我慢できるならこのまま様子をみましょう。心に負担がかかってしまったら手術どころではなくなりますよ」と…

握力低下で趣味のことも満足にできず、痛みで荒れて、頭が混乱して自分では判断できなくなってしまっている

とにかく普通の生活がしたいです…

397名無しさん@お腹いっぱい。2016-05-06 05:44:25

>>396

筋力低下と歩行不安定が出てるなら十分手術を検討してもいいと思うけどな

怖いかもしれないけど早めに手術した方が回復率がいいってのは明らかだからね

心内の先生と整形の先生「双方」にまたよく相談してみなよ

398名無しさん@お腹いっぱい。2016-05-07 00:27:12

>>397 ありがとう

不安と怖さはあるけど心のどこかで「今までどうにかなってきたからこのままでもなんとかなるのでは?」

という根拠なき希望を持っているのかもしれない…

両方の先生とよく話し合って前向きに検討してみます

423名無しさん@お腹いっぱい。2016-06-01 00:33:01

1番だから慎重にならざるを得ないのでしょうね。1番2番は他所とはぜんぜん違うから。

良いお医者さまなのでは?信じてがんばりましょう

428名無しさん@お腹いっぱい。2016-06-02 21:28:50

>>427さん

ご回答ありがとうございました

正確には手術部位の再発ではなかったのですね

他にも疾病を抱えていらっしゃって大変でしたね

私も早く427さんのような達観を得たいと思います

434名無しさん@お腹いっぱい。2016-06-04 15:20:44

1週間前くらいから左腕に激痛と痺れが来た

1週間経っても全然治らないので3年前に後縦靱帯骨化症を見つけてくれた病院に行ったけど痛み止めを処方されただけ

1年位前から1日の排便回数が増えて6回前後だけどもしかしてこれ排便障害?

435名無しさん@お腹いっぱい。2016-06-04 19:12:55

>>434

神経症状だろうね

4374342016-06-05 07:59:09

>>435

やはりそうですかね

骨から肉を引き剥がされるかのような左腕の激痛が病院でもらった痛み止めで消えたけど、一生痛み止め飲むわけにもいかないしこれからどうなるんだろう

439名無しさん@お腹いっぱい。2016-06-05 15:51:54

>>437

自分語りになるけど私は両足爪先の灼熱感から始まった

日常生活に支障がなかったから2年近くも放置していた

排尿困難が出てからはあっという間に下半身不随になり

担当医に大分怒られたよ軽症でも外来に来てくれってね

今でも後悔している

あの時に受診していればこの後遺症も無かったものだと

反面教師にでもなれば幸いです

441名無しさん@お腹いっぱい。2016-06-05 15:59:12

>>437

そんな激痛が…大変だったね…。

なんて薬でおさまったんですか?

胸腰椎の手術を約3年前に受け、3ヶ月前から激痛で悩んでる。

トラムセットとリリカを規定量いっぱいに飲んで効かなくなり、ワンデュロに切り替えたものの、まだ痛い。

もちろん医者にもかかってるけど、様子を見てるだけ。

これって、もしかして骨化症による神経症状なのかな。

また手術を受けなくちゃならないのかな。

手術以外で治るものなのかな。

前の時は、痛みもあったけど、一気に麻痺がきて痛みがなくなった。こんなに痛いのは人生初。

442名無しさん@お腹いっぱい。2016-06-05 19:34:57

>>439

急激に症状が進むってのは同じ感じ。

一昨年の暮れくらいから、普段は真冬でも室内では靴下はかない暑がりなのに、両足が冷えて冷えてたまらなくなった。

毛糸の靴下探したり、養命酒(w)飲んだりしたけど当然ながら効果無し。

当時済んでた田舎の医者は行く度に違う病名をいうヤブ医者。

3月になって転勤に伴って自宅に戻り、元々かかっていた病院行ったらこの病気の可能性を指摘されて大病院に紹介され、検査入院の結果確定。

2週間後地元の大学病院に移って手術だった。

確定から手術までの2週間でなんとか歩けてたのが杖無しでは歩けなくなって、手術直前は車椅子だった。

今は杖で歩けてるけど、最初の段階で田舎に住んでいなかったらもう少し結果は良かったんじゃないかと思う。

4434372016-06-05 22:33:20

>>441

処方されたのは

セレコックス錠100mg

ノイロトロピン錠

オパルモン錠

昨日もらって夜はそれほど痛まず寝れました

今日の朝飲んだけど午後な痛みが出た

夕食後飲んだら今の所痛みはそれほどないですね

444名無しさん@お腹いっぱい。2016-06-07 03:09:29

>>443

ありがとうございますm(__)m

その薬は使ったことないです。

痛みと付き合うのは本当に大変ですよね( _ _ )……….。

470名無しさん@お腹いっぱい。2016-07-05 13:54:34

知人が去年の暮に手術して、激痛で体重も半減し自殺してしまった。なんか・・悲しいです。

472名無しさん@お腹いっぱい。2016-07-05 22:28:31

>>470

そうなんだ…。

あまり周りにこの病気の情報はないけれど、やっぱり痛みからは逃れられないんだね。

痛みとうまく付き合えたらいいのに。

527名無しさん@お腹いっぱい。2016-11-20 11:30:02

今年の8月頃から腰痛が出て10月に黄色靭帯骨化症と言われました。まだ初期段階らしく足はたまに痺れたりつっぱる感じが出る位なのですが腰痛と背中の痛みが日に日に悪化して薬が効かなくなってきました。今後が不安です。

528名無しさん@お腹いっぱい。2016-11-20 18:39:42

>>527

とりあえず、難病申請をして下さい。

529名無しさん@お腹いっぱい。2016-11-20 19:40:04

>>528

足の痺れはほとんどなく普通に歩けるんですがそれでも難病申請しても良いんですかね?(>_<)

530名無しさん@お腹いっぱい。2016-11-20 19:52:11

>>529

診断されたんならOK

使うか使わないかは自由

531名無しさん@お腹いっぱい。2016-11-20 20:30:59

>>530

申請してみますね。

594名無しさん@お腹いっぱい。2017-01-21 21:54:16

頚椎後縦靱帯骨化症の診断が出てて経過観察中なのだがひと月前から背中と脇腹が痛くて消化器内科でエコーを受けたら内臓には問題なく「肋骨にヒビでも入ってるのかな?」と思ってた

そして昨日横になってて起き上がろうとしたら「バリバリバリッ」と背中が割れるような痛みが・・・

今は痛みが治まっているがもしかして頚椎だけでなく胸椎か腰椎にも後縦靱帯骨化症がきてるのだろうか?

595名無しさん@お腹いっぱい。2017-01-21 22:00:50

>>594

自分は胸椎の経過観察中ですが最近肩や腕の痛みが出たり治ったりなので頚椎の検査もする予定です。念のため胸椎と腰椎も検査してみてはいかがでしょうか?

596名無しさん@お腹いっぱい。2017-01-21 22:44:44

>>594

肩甲骨のあたりだろ?俺も手術するまでそこずっと痛かったよ。

経過なんて悠長に観察してたら、あっという間に四肢麻痺なるぞ

5985932017-01-22 01:14:01

>>595

お互い気をつけましょう

>>596

肩甲骨よりやや下な気はしますが肩甲骨を動かすと背骨に響く感じはあります

首はガチガチで後ろに倒せず缶ジュースを最後まで飲むためには腰を後ろに反らせないといけない

599名無しさん@お腹いっぱい。2017-01-22 05:25:03

>>598

缶ジュース分かるな

俺は腰もろくに動かないもんだからこの時期広口のコーンスープ缶でもコーンが残って損した気分

611名無しさん@お腹いっぱい。2017-02-07 17:42:57

宜しくお願い致します。

特定疾患の説明を受けて保健所に行ったりとバタバタしていたのですが、診断されてから暫くして手足が痺れる感じがします。

まだ軽い痺れで痛みはたまに背中が痛むくらい。急に脚がだるくなったりしますが、まだ歩く事も走る事も出来ます。

ただ、転けたり強い衝撃を受けると1発で寝たきりになる可能性が有るとの事。

頻尿で有るのも気になります。

もし手術となると2時間程度で、2週間くらいで退院出来るだろうと言われました。

1発で寝たきりにというのが怖く、なやんでいるのですがこの程度の症状でも手術をしたほうが良いのか悩んでいます。

良ければアドバイスお願い致します。

613名無しさん@お腹いっぱい。2017-02-07 18:30:19

>>611

希望の椅子で検索してよく読むといいよ。

615名無しさん@お腹いっぱい。2017-02-07 21:26:05

>>613

610です。ありがとうございます。

検索してしっかり読んでみます!

664名無しさん@お腹いっぱい。2017-03-20 14:01:10

初期で痛くて仕方なくても難病申請通らないんですかね?難病枠で仕事したい。

665名無しさん@お腹いっぱい。2017-03-20 18:29:05

>>664

医師の匙加減。

かな?

666名無しさん@お腹いっぱい。2017-03-20 18:54:11

>>665

それは臨床調査個人票を医師の先生がどの程度で書くかって事ですか?

先生は麻痺や排尿障害がでないと難しいけど申請してみましょうと言っていました。どうにか自分に出来る仕事を探したいです。

745名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-02 13:22:10

>>744

お互い気をつけましょうね

761名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-12 11:21:51

自分の気力次第 俺だって全身マヒからロフストまでいった 支え無くても歩けるけど 神経痛だし 片足おかしいから使ってる それに片手も神経痛

そーいや最初俺も医者に車イス覚悟しとけって言われたなぁ

779名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-15 21:11:51

首の付け根や激しい肩こりみたいな痛みがある人もいるよね

780名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-15 21:32:31

>>779

首の付け根が激痛です。

貰ったロキソニンとロキソニン湿布は全然役に立たず、ひたすら痛くない角度を探して横になってます。

頚椎後縦靭帯骨化症の手術の成功率は何%くらいなんでしょうか?

調べたら失敗で永久四肢麻痺とかの事例があるみたいでかなりビビってます。

782名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-16 01:38:54

>>780

手術の成功率なんぞあてにならない。どこまでの回復を望むか。生きてるだけで満足な人と、元に戻らなきゃと高望みする人。

第一、神経だから。圧迫の場所や傷付き具合や圧迫期間なんぞで変わる。

主治医と信頼関係が持てなければ、別の医者に変わればいい。

781名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-15 23:32:05

ロキソニンは効かないよ

トラムセットとか神経痛に効く薬じゃないと抑えれないと思う

783名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-16 07:19:50

頚椎のリスクってC5麻痺が5%程度じゃないの?

椎弓形成術なら成功率は92%程度

上の方も言われてる通り、どこまで回復するかは個人差があるし

どこまで回復したかで成功と考えるかも人それぞれ

一つだけ言える事は、手術しないと将来必ず麻痺するって事実だよ

785名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-16 16:33:39

>>781

>>782

>>783

精密部品の加工業が生業だから、欲を言えば100%まで回復したい。

この仕事が好きだし、なにより家業だから守って行きたいと思ってる。

首の痛みはあるけど、正直まだそんなに大変な病気になった実感はない。

ただただ漠然と怖いんだ。

みなさんのレスを見て、100%回復が高望みなのは分かりました。

ただ希望は持っていたい。

生意気言ってすいません。

787名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-17 00:39:51

>>785

手術前に特定疾患の手続き終わらせろよ

難病の医療補助の話すらしないで手術する先生とかいるから注意しろ

今回は100%回復しても60才未満なら再発する事も考えとかないといけないよ

786名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-16 16:46:42

金曜手術してきました。

私の場合麻酔から目覚めるかも、不安でしたので、目が覚めただけでも凄く嬉しかったです。

そして足が動くかの不安も、足首をパタパタさせることに成功してさらに嬉しかったです!

期待ばかり持たせるのも良くないのかもしれません。

100%の回復を望んでしまう気持ちもわかります。

手術までの間に、少しの希望でもあれば、心を強く持っていれる気がします。

あとビックリするぐらい、傷口より胸や腕が痛いんですね。

788名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-17 01:59:37

>>786

>>787

ありがとうございます。

何から何まで初めての事で手続きなど戸惑うと思うので、助言頂き助かります。

789名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-17 06:24:30

>>788

自分も診断された直後はネットで調べまくったり、人生設計が狂うんじゃないかと不安で飯が喉を通らなかったり、と

でも悲観しようが楽観しようが予後に直接の影響はないからね

なるべく気持ちをフラットに保って優先的にやるべきことを整理して前に進めていくのみ

指定難病の手続きをやるなら早い方がいいよ

保健所の窓口に申請した(受理された)日付から難病に係る医療費が所得に応じて軽減される

審査を無事通って受給者証が発行されるまで大体2〜3ヶ月を要し、その間に発生した難病医療費は一旦立て替えて後で償還される

申請に必須な「臨床調査個人票」(診断書のようなもの)は指定医が書いてくれる

主治医やその科のDr.が指定医なら話は早いので、今週の検査の時にでも遠慮せずに訊いてみるといい

申請書類一式は保健所や病院で手に入るよ

791名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-17 11:30:13

>>788

手術成功するといいな

リハビリ、精神的に辛いだろうけど本人が前向きじゃないとね

なんで自分が…って思う事もあるけど自分と同じ人が日本だけでも何万人もいてみんな頑張ってる

アナタも大丈夫、一緒に頑張りましょう

793名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-17 14:14:15

>>789

丁寧にありがとうございます。

SS保存して今後の参考にします。

ネットで調べれば調べるほど不安になるし、学術的な事ばかり出てくるので、ここで意見が聞ければいいなと思って来ましたが、皆さん親切で大正解でした。

気を強く持っていきます。

795名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-17 14:27:42

>>791

今の自分にはすごく心強い言葉です。

ありがとう。

自分だけじゃない、そう思わせてくれる皆さんに感謝です。

804名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-18 19:37:51

先日OPLLと診断された者です。

お世話になっております。

本日、MRIをとり、OPLL確定しました。

先生にはもうちょっと様子を見て、何かしらの新しい症状が出たら手術するか、すぐ手術してリハビリに励むか、手術するかどうかは自分で決めてとなんかあやふやな感じでした。

ただ年をとったらとっただけ、回復は遅くなるし、リハビリも大変になると言われ、よく分からない感じになってます。

仕事の都合もありますし、家族、会社とよく相談して決めたいと思います。

829名無しさん@お腹いっぱい。2017-07-22 20:56:07

>>804

事情が許せば早い方が良いかと

881名無しさん@お腹いっぱい。2017-08-16 10:45:23

今日16時から手術予定です

不安だらけ

トイレ行っても出ないよ

882名無しさん@お腹いっぱい。2017-08-16 12:12:46

>>881

心配しても何も変わらないし精神的によろしくないからまな板の鯉になろう

逆に手術と言うあまり体験できない事を経験できる少ないチャンスだぞ

俺は麻酔で落ちる瞬間はどうなんだろって期待してたらあっけなく手術自体が終わってて拍子抜けした

928名無しさん@お腹いっぱい。2017-09-03 11:59:33

質問お願いします。

彼女が首に激痛を訴えてopllの診断うけました。

左半身と首が激痛で薬も効かないまま1ヶ月。

息を吸うと涙が出てきます。

この病気は保存療法では痛みは引かないんでしょうか?

宜しくお願いします。

931名無しさん@お腹いっぱい。2017-09-03 20:17:00

>>928

OPLLでは、保存はほぼほぼ無いです

激痛とならば尚更だと思います。

次の診察が来月まではなるべくカラーをして過ごした方がよさそうですね。

転倒が一番怖いので気をつけて下さいね。

932名無しさん@お腹いっぱい。2017-09-03 20:49:49

>>931

そうですか…

カラーして転ばないようにですね。

凄く助かります。ありがとう御座いました。

933名無しさん@お腹いっぱい。2017-09-03 21:12:40

>>932

補助金の申請を忘れないようにね

OPLLは特定疾患だから個室代、食事代以外はほぼ戻って来るよ

申請した日以降しか駄目だから手術するならドクターに言って先に申請済ませること

934名無しさん@お腹いっぱい。2017-09-03 21:48:36

>>933

ありがとう御座います。

申請日以降の分しか出ないんですね。

凄く助かります。

わざわざありがとう御座います。

938名無しさん@お腹いっぱい。2017-09-04 12:10:19

>>933

退院の日が見えてきました

ところで補助金の申請ってどうやるのでしょうか?

難病の申請は入院前に役所で済ませてあります

審査があり決定するまで3ヶ月くらいかかると言われたと思いましたが

詳しいこと聞かなかったから・・・

役所で聞いた方が良いのでしょうか?

高額療養費で減額はあると思うのですが

939名無しさん@お腹いっぱい。2017-09-04 13:27:03

>>938

2ヶ月くらいで受給者証が届くから心配すんな

受給者証と一緒に返金に必要な書類も入ってるから書いてる通りに手続きすればおけ

退院してからがスタートやで

きばりや

940名無しさん@お腹いっぱい。2017-09-04 17:57:04

>>939

了解です

有意義な情報ありがとうございます。

きばります

944名無しさん@お腹いっぱい。2017-09-07 12:42:42

FOPの治験ってそろそろですよね。全く違う病気だけど骨に変わるのは一緒だから良い結果だといいですね。

945名無しさん@お腹いっぱい。2017-09-07 23:48:44

>>944

opllの遺伝子ゲノムの解読に近づいたとの学会発表も最近されたり、富山大で患部の炎症が一因かという学説も発表されたので早期発見された場合の治療法に光が見えてきたというところでしょうか。