「ん~、知らない人は今まで損してたってこと?」 はい、今まで普通に利用していた人は損してます。今回「無料でさら…

指定難病(特定疾患)者の生活part15

1病弱名無しさん2017-11-11 19:20:11

積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう

■過去スレ

初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50

【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50

【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/

【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/

【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/

【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/

【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50

【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50

指定難病(特定疾患)者の生活 part9http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50

指定難病(特定疾患)者の生活 part10http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50

指定難病(特定疾患)者の生活 part11http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/

指定難病(特定疾患)者の生活 part12http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50

指定難病(特定疾患)者の生活 part13https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50

指定難病(特定疾患)者の生活 part14https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/

*経緯は過去スレを参照してください

4病弱名無しさん2017-11-12 07:04:45

>>1乙

10病弱名無しさん2017-11-13 19:43:08

質問がじゃなくて、いま何歳ですか?ってアホみたいな質問がいらないと言っている、歳関係ないやんあほくせー

15病弱名無しさん2017-11-13 21:07:34

>>10

今はおっさん年齢ですか?

16病弱名無しさん2017-11-13 21:09:53

>>13

この質問必要!

23病弱名無しさん2017-11-14 17:09:07

えっと…認定以前の話で

認定基準があるとか知らない人がこの記事だけ読むと、この疾患だと無条件で誰でも助成対象みたいにとれるけど、現実はそうじゃないってことを言いたかっただけなんだけど。

25病弱名無しさん2017-11-14 19:48:44

>>23

2ch(5ch)は叩くのが生きがいの人間のクズの集まりだから、言いたいことは最初に全部書かないとダメ

書かなくても分かれよ、は通じない

26病弱名無しさん2017-11-14 19:51:29

>>25

噛み砕いただけ

29病弱名無しさん2017-11-15 06:52:43

助成制度の申請に関係するような

申し込み時に書いた病院じゃないとダメとかないの?

難病申請認可のある病院なら転院しても変更届みたいなの出せばいいのかな

自分に置き換えたら不安になってきた

31病弱名無しさん2017-11-15 07:54:12

>>29

俺のところはあかん

仮に行くにしても知識持つところって

全くないし行きようもない

ただ見れねえよといって医者が紹介状書いてくれる場合は

問題なく行けると思うけど、あとは役所との相談だね

32病弱名無しさん2017-11-15 08:50:59

>>29

申し込み時に書いた病院なら問題ないと思う 自分は万が一のために市内の大手の病院や薬局を登録してある 緊急な場合のために

34病弱名無しさん2017-11-15 10:33:17

>31 >32

ありがとう

申請した病院でいま別の診療科で入院中だけど

(難病の診療科からリクエストされての手術だった)

連携があまりされてないみたいで今後が心配だったんだ

難病治療してる診療科では推奨されてない鎮痛剤を

ふつうに出してくるからさ

36病弱名無しさん2017-11-15 11:13:50

>>34

ロキソニンとかがそうなのかな?理由を言って他の鎮痛剤でお願いしますと言えば

大丈夫ではないかと思います

40病弱名無しさん2017-11-15 16:17:44

>>34

そういう薬の都合って全部自己申告するもんだと思ってた

49病弱名無しさん2017-11-17 10:00:37

来年1/1からの新しい受給者証届いたけど期限3/31までになってた

4/1からの受給者証は県からではなくて、政令市の人は市から送付されるようですね

県から市へ権限が移るようです

申請が簡略化されると嬉しいですがまだまだ無理かな

50病弱名無しさん2017-11-17 10:06:55

>>49

そうなんですね

どちらの都道府県ですか?

51病弱名無しさん2017-11-17 10:33:17

>>50

静岡です

52病弱名無しさん2017-11-17 13:05:53

ありがとうございます

お隣県ですが、全国的な動きなのでしょうか?

スムーズに事務作業移管し

ミスや不手際がないことを祈ります

53病弱名無しさん2017-11-17 13:19:39

>>52

他の県の情報があるとありがたいですね 政令市以外の市では今まで通り県からの申請用紙送付だろうと思います

62病弱名無しさん2017-11-17 23:07:08

逆に指定難病で普通に仕事しとるやつおるんか?

63病弱名無しさん2017-11-17 23:58:46

>>62

一例だけど、公務員や大手企業に勤めている人もいるようだ。

71病弱名無しさん2017-11-18 08:11:51

>>62

ワイ一応してるで。

でも仕事量とか拘束時間は通常の社員と同じだけど。

ただ、飲み会とかは病気の関係上、勘弁してもらってる。

92病弱名無しさん2017-11-19 17:46:22

>>62

拡張型心筋症になったときに長年勤めてた会社をクビにされ

3年ほど静養したのちに別の会社で再び働き始めたが、やがて体調を崩して退職。

それから静養と復帰を交互に繰り返してきたが、

途中で家族の介護をする事になって空白期間がかなり空いてしまった。

あと年齢的にも肉体労働はそろそろ厳しくなってきた。

若い頃の貯金で何とか糊口を凌いでいるが、もうどうなることやら…

65病弱名無しさん2017-11-18 00:16:36

>>63

特定疾患になったら、公務員だった人でもクビにされることはあるらしい

72病弱名無しさん2017-11-18 08:44:27

軽症高額でカバーされるのは重症度のみ?

ある程度回復し、過去6ヶ月の状態が診断基準を満たさなくなったら高額でも更新できない?

更新の書類を提出したけど、3割&公費なしだとなかなか厳しくなる…

73病弱名無しさん2017-11-18 10:48:50

>>71

ええな。

>>72

基準変更はそれが目的。

ここから経費削減にくるとは敵もたいしたもんじゃ。

93病弱名無しさん2017-11-19 18:35:53

>>73-74

遅くなったけどありがとう

過去ログ見てたら、

・治療して数字が善くなる

・基準を満たせず公費助成から外れる

・十分な治療ができずに悪化、再認定

完治が望めない難病で、治療によって負担が増えるこのループがおかしいという書き込みがあったので期待してしまいました…

82病弱名無しさん2017-11-18 15:24:36

国としては重症者のみにしたい。

33〜はおこぼれみたいもん。

85病弱名無しさん2017-11-18 16:59:08

国民皆保険が限界きてるんだよな

制度開始が1961年からだから

それ以前は病気なんかしても一般人は

病院なんてかかれなかったんじゃ?

87病弱名無しさん2017-11-18 20:10:15

>>65>>85

一般企業には障害者雇用促進法で、

障害者雇用納付金ってペナルティーを課してる位なのに、

国?市町村・公務員等でソレをやったら、

裁判どころではないでしょう?

本人が長期欠席とかしてて、

職場に報告出来ずに、やむを得ず退職願い書いたとかでは?

90病弱名無しさん2017-11-19 00:34:16

>>87

おまえそれは公務員を神格化しすぎだよ

割と田舎の方に行ったらドライだし、病気というだけで異端扱いで排除のメカニズムが働くから辞めさせられることあるあるだろ

公務員に夢みるのは止めろ

94病弱名無しさん2017-11-19 20:26:06

>>92

今いくつだか知らないけど、若いなら薬でコントロールできない?

進行性の病だけど、無理しなければなんとかなるかと・・・

112病弱名無しさん2017-11-22 19:21:11

更新表こない。by神奈川

114病弱名無しさん2017-11-22 20:09:29

>>112

いつもは来る頃を過ぎてたら電話した方がいいよ

私は手続き時期に難病2つのうちひとつを、役所が間違えて手続き忘れて、電話するまでほったらかしになってた事があった

118病弱名無しさん2017-11-23 13:10:27

罹患したことが原因で精神科や心療内科に

かかってる人、いる?

これ以上医療費払えないので

どうしたらいいか困ってる

119病弱名無しさん2017-11-23 13:13:46

>>118

主治医に気分の浮き沈みが激しくて困ってるから

安定剤処方してくれと頼む。

120病弱名無しさん2017-11-23 13:29:13

>>119

専門家の精神科受診してくださいと言われる

122病弱名無しさん2017-11-23 14:05:34

>>118

ソーシャルワーカーに医療費の相談してみたら?

138病弱名無しさん2017-11-24 22:11:46

自分の所も女医さんだから、話好きなのか?

1時予約でも2時間待ちの3時近くに呼ばれる。

140病弱名無しさん2017-11-25 14:03:55

>>138

血液検査とかないの?

139病弱名無しさん2017-11-25 12:21:53

女医は気分にムラがあってこっちが疲れる

優しい時はいいんだが

150病弱名無しさん2017-11-25 18:44:10

>>139

分かる

気を使うわ

141病弱名無しさん2017-11-25 15:41:18

>>140

血液・尿・血圧・身長・体重フルセットで有る。

だから、コッチは礼儀として?(1時丁度に呼ばれても良い様に)午前中に入ってる。

それなのに呼ばれるのは3時過ぎ。

駐車場代だって(患者だって)1時間毎に掛かるのに。

142病弱名無しさん2017-11-25 15:49:50

>>141

駐車券診察した領収書見せると2時間までの料金だよ 1時間ごとにはかからないよ

145病弱名無しさん2017-11-25 16:43:55

>>142

東京女子医大なんて、都心の一等地に有るから、

最初の60分 500円 以降30分ごと200円

御茶ノ水駅の真ん前に有る、順天堂大学病院だって、20分 200円

まだまだ探せば高い所は幾らでも有りそう。

147病弱名無しさん2017-11-25 16:50:23

>>145

それなら電車やバスや地下鉄など利用するしかないな

151病弱名無しさん2017-11-25 18:45:38

都内で車あるって勝ち組やな‥趣味でしか必要性ない様な気がする

160病弱名無しさん2017-11-25 21:11:10

>>151

以前、千代田区の九段に住んでる人間に聞いたのは、

車の駐車場代月に7万円だって言ってた。

(会社の社用車だからしょうがなく借りてるって言ってた)

でも、7万も出すなら、今の御時世タイムズレンタカーとかでも充分な気がする。

社用車でも、そんな1日8時間も必要無いだろうし。

153病弱名無しさん2017-11-25 19:10:57

自分はもう大学病院の近くに引っ越したよ

どうせ一生通うことになるから

それが出来たのは、たまたま条件が許したからだけど

155病弱名無しさん2017-11-25 19:25:40

>>153

お金持ちだな…

157病弱名無しさん2017-11-25 19:38:06

>>155

いや、最初に引っ越したのは新卒の頃の家賃5万のボロアパートだよ

都心じゃなくて、ちょい下町界隈や郊外にも大学病院はあるじゃん

164病弱名無しさん2017-11-25 22:03:11

ローンは団信でしょ

死んでもチャラだけど難病で働けない体ですって証明してチャラになったんでないの

>>157

そっか 勝手にお茶の水と勘違いしてたわ

通いやすいのいいなほんと

165病弱名無しさん2017-11-25 22:20:41

>>164

いや難病よりガンだと思うわ

死亡以外に高度障害とか三大疾病でチャラの保険増えてるから

188病弱名無しさん2017-11-27 23:21:24

検体して京大にあげたわ

189病弱名無しさん2017-11-27 23:36:50

>>188

どこから書き込んでるの…

190病弱名無しさん2017-11-28 07:54:17

>>189

推測だけど、

例えば腎臓などの2個有る者の病気の場合、

片側のみ検体するとかを想像。

192病弱名無しさん2017-11-28 08:18:42

>>190

腎生検は左だけしたよ、自分の場合。

201病弱名無しさん2017-11-30 09:34:02

区の心身障害者福祉手当って所得上限あるだけで病気の重症度は関係なく

申請すれば認定されるの?

202病弱名無しさん2017-11-30 09:54:47

>>201

区だけどそんな手当てもらったことないな

206都民2017-11-30 13:29:07

>>201

助成金は受給者証ありき。

(手元にあることが条件)

203病弱名無しさん2017-11-30 11:02:18

>>202

東京の区だけどもらってない?

区ごとに違うのでしょうかね?

指定難病で65歳以下で所得上限こえてなければ月々もらえるようなのですが…

区の窓口に問い合わせてみます

205病弱名無しさん2017-11-30 13:03:53

>>203

うちの区(23区)は条件に「難病医療費助成の認定を受けている方(受給者証ある人)」とあるから、

必然的に認定を受けられる程度の重症度は必要になると思う。

でも軽症高額も受給者証あるからもらえると思う。

つまり指定難病でも受給者証ないと対象外。

210病弱名無しさん2017-11-30 21:51:57

>>205>>206

レスありがとう

認定されて受給者証はありますが問い合わせたところ所得制限にひっかかるようで

今後上限を下回ることがあれば申請して下さいとのことでした

もし該当するときが来たら忘れずに制度を利用したいと思います

208病弱名無しさん2017-11-30 16:26:29

神奈川だけど何か届いた、封あけるのが怖い

スカとか外れとかだったらどうしよう

209病弱名無しさん2017-11-30 17:02:27

>>208

報告宜しく!

当たりだといいね。

217病弱名無しさん2017-12-01 00:30:13

>>209

ご飯食べて、お風呂入って、落ち着いたので

ドキドキしながら開封、無事更新との事

よかった

しかし有効期間が9月末までなので、次の更新申請は6月位かな

なんかめんどくさい

ちなみに申請通らなかった人はどんな通知が来るのかな

213病弱名無しさん2017-11-30 23:06:26

>>210

所得制限なんて初耳だけど。

214病弱名無しさん2017-11-30 23:35:19

>>213

所得制限額がない区もあるんですか?

扶養人数によって金額が違うけど制限額がありますよ

手元に資料ありますがそれぞれ区のサイトにものってると思います

216病弱名無しさん2017-12-01 00:24:15

>>214

メンゴ。難病福祉手当と勘違いしてた。

221病弱名無しさん2017-12-01 21:31:36

>>217

更新出来て良かったね。

自分は審査にハズレたみたいなので、ほんとは来月が定期検診だけど今月に行ってくる。

薬や湿布類など、処方限界まで貰ってくるよ。

238病弱名無しさん2017-12-03 19:44:45

>>235

自分の自治体ではそんなのもらえるのは障害者認定されてる人だけだよ

250病弱名無しさん2017-12-04 02:54:49

難病は基本、手帳の申請通るっしょ?

257病弱名無しさん2017-12-04 09:54:45

>>250

難病申請通ったらセットで手帳の申請も通るような病気もあるの?

253病弱名無しさん2017-12-04 07:27:46

>>250

難病もいろいろだし、症状もひとそれぞれ

通らない人の方が多い

261病弱名無しさん2017-12-04 14:54:48

>>257

臓器系は通るよ。

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